Onvoldoende kennis leidt vaak tot andere diagnose bij erfelijke diabetes 

30 november 2023

Het Diabetes Fonds is medio november gestart met een campagne om de bekendheid en bewustwording rondom erfelijke vormen van diabetes te vergroten. De meeste mensen kennen diabetes type 1 en type 2 wel maar zijn minder bekend met vormen van erfelijke diabetes, zoals MODY, MIDD en neonatale diabetes. Helaas krijgen deze mensen vaak eerst een andere diagnose en daardoor geen passende behandeling. Tachtig procent van de mensen met MODY krijgt bijvoorbeeld eerst een andere diagnose.

Vormen van erfelijke diabetes 
Er zijn verschillende vormen van erfelijke diabetes. MODY, MIDD en neonatale diabetes komen het vaakst voor. Bij MODY is de kans op de erfelijke aanleg vijftig procent. Mensen met een erfelijke aanleg voor MODY krijgen meestal ook MODY. Als familieleden weten dat er erfelijke diabetes in de familie voorkomt, kan dit helpen bij het stellen van de juiste diagnose. Hiermee worden klachten en problemen mogelijk voorkomen of beperkt.  

Over de campagne
De campagne bestaat onder meer uit een online kennistest. Deze test is bedoeld om mensen te informeren over en alert te maken op de kenmerken van erfelijke vormen van diabetes. Als ze de kenmerken bij zichzelf herkennen, is het advies om in gesprek te gaan met hun arts. Als iemand echt erfelijke diabetes heeft, is het mogelijk dat de behandeling moet worden aangepast. Bijvoorbeeld geen behandeling meer met insuline, maar met tabletten.  

Ervaringen met MODY in mini-documentaires  
Twee mensen vertellen in twee mini-documentaires over hun ervaringen met de erfelijke diabetesvorm MODY. Ze praten onder meer over welke gevolgen de verkeerde diagnose van diabetes op hun leven heeft gehad. Stefanie kreeg in eerste instantie de diagnose type 1 en Dennis type 2. Nadat ze hoorden dat ze eigenlijk MODY hadden, werd hun behandeling aangepast én konden familieleden ook op MODY worden getest. In een derde documentaire vertelt internist-endocrinoloog Mariëlle Schroijen (LUMC) alles over MODY, bijvoorbeeld waar je het aan kunt herkennen. 

Wellicht ook interessant
Zo herken je de erfelijke vorm van diabetes: MODY
Welk type diabetes heeft jouw patiënt? Kijk eens op een andere manier
Hoe zinvol is de onderverdeling van diabetes in meerdere subtypes?
Insulinedeficiëntie of insulineresistentie?

Meer weten? Erfelijke diabetes – Diabetes Fonds

Wet Zeggenschap in de zorg van kracht

09 feb 2024

Bloed, zweet en tranen voor de genezing van diabetes type 1

09 feb 2024

Interactieve webpagina NDF helpt bij het stellen van de juiste diagnose bij alle subtypen van diabetes

25 jan 2024

Inloggen