COLUMN | ‘Ik zou niet weten wat ik zou moeten zonder CGM-sensor’, zeg ik elke keer opnieuw tegen mijn diabetesteam. Ik heb het systeem nu een aantal jaar en het heeft mijn levenskwaliteit enorm verbeterd; van meer dan drie ernstige hypo’s per dag naar bijna nul. Mijn dankbaarheid kan ik niet genoeg uiten.
Maaike Helmer is strategisch communicatieadviseur en woont samen met man en kind in de Randstad. Ze schreef het boek ‘Daar is een woord voor’ over haar late diagnose autisme. Ze heeft al ruim 25 jaar diabetes type 1. Voor DiabetesPro schreef ze deze column | @ Raffaella Gargiulo
‘Toch is het goed als je weet hoe je het allemaal moet doen zónder CGM’, zei mijn diabetesverpleegkundige laatst terloops. De opmerking blijft hangen als een angel. Waarom zegt ze zoiets? Krijg ik geen sensor meer? Raken ze op? Zijn er problemen door de internationale politieke spanningen? Veranderingen in regelgeving op komst? Welke mogelijkheden zijn er nog meer? In de weken na het gesprek loop ik met buikpijn rond. Ik check internet. Nee, niks.
Ik besluit haar te bellen: ‘Is er iets wat ik moet weten?’ Al snel blijkt dat ze bedoelde dat het goed is om je basisinstellingen, insulinegevoeligheid en je koolhydraatratio te weten; mocht je pomp ooit kapotgaan, ofzo. Ja, halló, dat begrijp ik ook wel, maar zeg dát dan.
Door mijn autisme kan ik niet altijd voorspellen waarom mensen iets zeggen en maak ik soms een verkeerde inschatting. Met in dit geval weken buikpijn als gevolg. Mensen bedoelen soms iets anders dan wat ze letterlijk zéggen. De juiste invulling geven aan de bedoeling gaat niet altijd zonder slag of stoot als je autistisch bent. Gelukkig is mijn diabetesteam ontzettend lief en inclusief. Mijn diabetesverpleegkundige vindt het naar dat ik zo zat met de opmerking. Extra mooi: het team ziet mijn autisme als iets om van te leren. Hoe fantastisch is dat!
Woorden doen ertoe. En hun impliciete boodschap ook. Een terloopse opmerking kan veel gevolgen hebben. Daarom is duidelijkheid zo belangrijk. Niet alleen voor mensen met autisme, trouwens. Iedereen is erbij gebaat. Want waarom moeilijk doen als het duidelijk kan? Wat ik fijn vind: mijn team geeft nadrukkelijk aan dat ik áltijd álles mag (na)vragen en zij zullen zo duidelijk mogelijk zijn. Dit geeft me een veilig gevoel. Daar ben ik ze ook dankbaar voor. Net als voor de sensor.
Daar is een woord voor | Maaike Helmer | 256 p | prijs € 21,99 | E-book € 11,99
