‘Vóórdat ik een DIY-loopsysteem had was het 46 jaar drama. Ik ging van hoog naar laag, was altijd moe en had weinig energie. Sommige periodes was ik daar heel somber over, en boos dat het bij mij altijd zo moeilijk ging. Ik werd jarenlang aan de lopende band opgenomen doordat ik continu ontregeld was en mijn HbA1c standaard boven de 68 mmol/mol was. Ik wist niet beter.’

Dit zegt José (62). Zij heeft vijftig jaar diabetes type 1 en in 2019 besloot ze te gaan loopen. Ze gebruikt AndroidAPS met de AccuChek Combo en Dexcom G6. José: ‘Ondanks de problemen met mijn diabetes wilde ik niet opgeven, ik ging alsmaar door. Toen kwam het moment dat ik een CGM mocht gaan gebruiken, toevallig tegelijk met een vriendin die ook diabetes heeft. Zij zei toen: ‘Ik ga ermee Loopen!’. Ik had op dat moment werkelijk geen idee wat dat was, maar dacht: als zij het kan, kan ik het ook. Ik heb me ingelezen en ben lang bezig geweest met het bouwen van de app. Uiteindelijk is het gelukt. In korte tijd zakte mijn HbA1c aanzienlijk, nu zit ik gemiddeld rond de 45 mmol/mol.’

Zorgeloos naar Ajax

‘Qua glucosewaarden heb ik nooit eerder zo goed gezeten. Ik heb veel minder omkijken naar mijn diabetes. Ook heb ik meer energie, slaap ik beter en ben ik veel minder somber. Als ik bijvoorbeeld een avondje Ajax heb, vergt dat veel van mijn energieniveau. Ik ervaar dan stress, ontlading en het wordt laat, maar eigenlijk gaat het sinds ik ‘loop’ qua diabetes altijd helemaal goed: ik kan genieten van een zorgeloos avondje uit.’

Eigen regie

‘Mijn huidige behandelteam heeft altijd achter me gestaan. Ze zijn heel enthousiast over DIY. Bij mijn internist kom ik regelmatig, maar eigenlijk alleen voor de gevolgen die vijftig jaar diabetes heeft voor mijn lichaam: we praten nooit over mijn bloedglucosewaarden. Ze weet dat ik er heel scherp op ben. Ik kan altijd bellen of mailen, maar uiteindelijk weet ik het zelf het beste. Ik realiseer me dat ik met DIY veel meer zelf kan regelen. Zodra je er voldoende verstand van hebt, kun je het helemaal op jouw lichaam en leven afstemmen.’

DIY versus commercieel

‘Het DIY Loopen maakt me soms ook wel eens onzeker, bijvoorbeeld als iets het niet doet of als ik mijn app moet updaten. Ik ben natuurlijk geen achttien meer: ik heb totaal geen verstand van techniek en vraag op zo’n moment een andere Looper om hulp. Ik denk ook wel eens na over een overstap naar een commercieel systeem, met name Diabeloop, maar hoor van gebruikers dat ze tegen bepaalde dingen aanlopen zoals hormoonschommelingen die het systeem onvoldoende opvangt. Ondanks dat Diabeloop gebaseerd is op DIY, kun je maar een beperkt aantal variabelen ingeven waardoor je het minder naar je hand kunt zetten. Ik vraag me dan af: is het wel zaligmakend? Zolang mijn Combo het goed doet, wacht ik de looptijd van mijn huidige contract af. Wie weet zijn er dan weer nieuwere systemen op de markt met meer variabelen om aan te sturen.’

Wees niet bang

‘Aan diabetesverpleegkundigen die mensen onder behandeling hebben die willen gaan DIY Loopen wil ik meegeven: schiet het niet meteen af, maar geef het een kans en wees niet bang. Vertrouw op de mensen die het écht willen – zij gaan het wel redden. Je zult versteld staan van de resultaten en de enorme hoeveelheid geluk die mensen dankzij DIY uit hun leven kunnen halen. In drie jaar DIY Loopen heb ik meer bereikt dan in de 46 jaren zonder bij elkaar! Neem vooral je eigen onzekerheid weg door artikelen te lezen over DIY of word lid van de Looped-NL-BE facebookgroep: https://nl-nl.facebook.com/groups/loopednl/