Na een moeilijke periode met onmeetbaar hoge glucosewaarden en een aantal ziekenhuisopnames per jaar, waarvan zelfs één op de intensive care, besloot Daphne Schuurman (19) uit Zuidbroek, Groningen dat er iets moest gebeuren. Ze was vastbesloten iets te gaan doen aan haar diabetes. Maar wat? Tijdens haar zoektocht kwam ze het GRIP programma van Adelante tegen. 

Op de foto het multidisciplinaire team van GRIP: revalidatiearts Jeroen Bekkers, GZ-psycholoog Vera Matti, GZ-psycholoog i.o. Denise Heutmekers, pedagogisch medewerker Hellen Hut-Claessens en kinderdiabetesverpleegkundige Bianca Mulders-Schmetz

Daphne is één van de twintig jongeren met diabetes type 1 die op jaarbasis wordt behandeld bij Adelante Zorggroep in Zuid-Limburg. Ze volgde het programma GRIP. Dit is een programma voor jongeren die door een chronische aandoening zoals diabetes type 1, chronische pijn/vermoeidheidsklachten of obesitas, de grip op hun leven (gedeeltelijk) zijn kwijtgeraakt. Het programma duurt vijf weken. In deze periode zijn de jongeren opgenomen en verblijven ze met een groep van maximaal acht lotgenoten bij GRIP. In de weekenden gaan ze naar huis. De ouders en/of verzorgers worden nauw betrokken bij de behandeling. Samen doorlopen ze een intensief traject met als doel opnieuw grip te krijgen op hun leven.

Plan op maat
‘Jongeren komen bij ons als ze op meerdere gebieden vastlopen met hun diabetes. Dikwijls weten de ouders en het diabetesteam ook niet meer hoe ze het kunnen oplossen’, zegt GZ-psycholoog Vera Matti. ‘Wij gaan samen met de jongere en de ouders onderzoeken waar het misgaat. Welke beïnvloedende factoren spelen een rol, op individueel niveau en/of binnen het gezin? Of zijn er andere dingen die het moeilijk maken? Op basis van de verkregen inzichten stippelen we een plan uit samen met de jongere en het gezin. We kijken welke interventies mogelijk matchen bij het gezin. Denk hierbij aan ACT, traumatherapie of cognitieve gedragsinterventies. Op deze manier maken we een handleiding op maat. Het programma is systemisch. Dat betekent dat we het gezin en de omgeving betrekken bij de behandeling. Diabetes type 1 heb je immers niet alleen.’

Verwijzing en vergoeding
De jongeren worden vrijwel altijd verwezen door hun diabetesbehandelteam. Voorwaarde is dat er al een psychologisch traject aan vooraf is gegaan. Blijkt na een grondige intake met de jongere en de ouders en/ of verzorgers dat een opname bij Adelante Zorggroep de meest geschikte therapie is, dan wordt het programma vergoed vanuit de basisverzekering. Vijf keer per jaar start er een groep met maximaal acht gezinnen, waarvan bij maximaal vier gezinnen de jongere diabetes type 1 heeft.

Diabeteseducatie
Jongeren die starten bij Adelante Zorggroep zijn er lichamelijk vaak slecht aan toe, ze hebben hoge HbA1c-waarden en zijn dikwijls veel afgevallen. De meesten hebben al een psychologisch traject achter de rug en zijn meerdere keren opgenomen geweest vanwege hun diabetes. Het is dus belangrijk de diabetes weer op de rit te krijgen, iets waar kinderdiabetesverpleegkundige Bianca Mulders-Schmetz zich voor inzet. ‘Als diabetesverpleegkundige werk ik nauw samen met de diëtist. Wij zien de kinderen drie keer per week. Ze starten vaak met een slechte instelling en doen niet of nauwelijks aan zelfmanagement. Wij geven ze een her-educatie. De meesten hebben al op jongere leeftijd diabetes gekregen. De educatie was toen gericht op de ouders waardoor de jongeren de basisinformatie nooit goed hebben meegekregen, terwijl van ze wordt verwacht dat ze het zelf kunnen, zodra ze in de puberteit komen.’

Naast de jongeren
‘Tijdens hun opname gaan we op zoek naar manieren hoe ze hun diabetes kunnen managen. Hierbij gaan we nadrukkelijk naast de jongeren staan’, vervolgt Mulders-Schmetz. ‘We zoeken samen uit waar ze tegenaan lopen in de dagelijkse praktijk. We plannen bijvoorbeeld het weekend vooruit en bespreken wat ze gaan doen, hoe ze dat gaan aanpakken en of ze daarbij de hulp van hun ouders nodig hebben. Na het weekend komen we hierop terug en vragen we wat goed ging, wat beter kon en hoe ze het de volgende keer beter kunnen doen. Als je dit een aantal weken doet, zie je dat ze heel veel leren. De diabetesinstelling gaat bij bijna alle jongeren met sprongen vooruit. Dat horen we ook terug. Ze voelen zich veel beter en fitter. Dat motiveert enorm.’

Naar de bios
‘Tijdens hun opname plannen we ook uitjes. We gaan uit eten, naar een escaperoom of naar de bios’, zegt pedagogisch medewerker Hellen Hut-Claessens. ‘We doen dit met een achterliggend doel. Zo kunnen ze oefenen voor als ze straks weer thuis zijn. Hoe ga je om met je diabetes tijdens een uitje? Jongeren willen vaak niet opvallen, soms schamen ze zich voor hun diabetes. Daar proberen we een modus in te vinden. Tijdens hun verblijf hier is het bijvoorbeeld de afspraak dat iedereen zijn of haar diabeteshandelingen uitvoert in de woonkamer. Daarmee willen we ze over een (mogelijke) drempel helpen, zodat ze dat straks ook durven in de buitenwereld. Het organiseren van gesprekken met vrienden kan soms ook helpen.’

Vijf weken, vijf thema’s
De jongeren verblijven vijf weken bij GRIP. In de weekenden gaan ze naar huis. De dagen hebben veel structuur met vaste eetmomenten, therapieën, sport en creatieve activiteiten. Elke week staat in het teken van een thema, wat zowel met de jongere als met de ouders wordt behandeld:

• Week 1 – familie – hoe is het systeem in het gezin, welke mensen zijn belangrijk, zijn er intergenerationele trauma’s, et cetera?
• Week 2 – acceptatie – waar heb je last van en waar heeft dat mee te maken?
• Week 3 – waarden – wat vind je echt belangrijk, waar doe je het voor? Wat is jouw kompas naar de toekomst en wat heb je daarbij nodig?
• Week 4 – valkuilen – waar loop je tegenaan, op welke valkuilen heb je invloed en hoe kun je daar anders mee omgaan?
• Week 5 – terugvalpreventie – wat heb je geleerd, hoe ga je het thuis toepassen en hoe kun je voorkomen dat je terugvalt in oud gedrag?

Ter afsluiting geven de gezinnen een presentatie aan het behandelteam, hun naasten en aan elkaar. De gezinnen laten zien wat ze geleerd hebben en wat ze ermee gaan doen in de toekomst.

Bekijk hier een korte animatie over het GRIP-programma voor jongeren met diabetes, obesitas of chronische pijn

Terug naar de casus
Daphne volgde het GRIP-programma. Ze vertelt: ‘De start vond ik erg spannend. Je bent vijf weken weg en gaat heel intensief met een team aan de slag. Het moeilijkste voor mij was misschien nog wel om zo ver weg te zijn van huis. Maar het was fijn om te ervaren dat ik niet de enige ben met ‘diabetesproblemen’. Ik heb veel steun gehad aan de anderen en dat gold ook voor onze ouders die elkaar ontmoetten. Door GRIP heb ik opnieuw geleerd koolhydraten te berekenen en te kijken wat er gebeurt met mijn suikers op bepaalde momenten. En, ik heb geleerd dat het niet erg is om hulp te vragen.’

Hoe hou je het geleerde vast?
Tijdens het GRIP-programma leren de jongeren en hun ouders veel. Maar na vijf weken zijn ze nog niet klaar. Matti: ‘Al vanaf het begin bewegen we met de jongere en ouders mee en zoeken we naar passende hulpverlening voor na de opname, zodat ze datgene wat tijdens het programma in gang is gezet, in de thuissituatie kunnen voortzetten. Dit kan van alles zijn, afhankelijk van de hulpvraag en complexiteit. Soms heeft het hele gezin begeleiding nodig, soms schakelen we specialistische ggz in.’

Contact met diabetesteams
‘Het contact met de diabetesbehandelteams is van groot belang, zodat zij het na de opname weer kunnen overnemen’, zegt Mulders-Schmetz. ‘Tijdens het programma praten we het diabetesteam twee keer bij over hoe het gaat. Daarnaast maken we gebruik van een warme overdracht. Iemand uit het team sluit zo mogelijk online aan bij het eindgesprek met de jongere.’

Resultaten
Na het programma is de diabetesinstelling van de kinderen meestal met sprongen vooruitgegaan. Hut-Claessens: ‘Een jaar later meten we nogmaals met een vragenlijst hoe het gaat. Bij de meeste kinderen is de diabetesinstelling dan wel wat teruggelopen, maar het blijft altijd beter dan de waarden waarmee ze bij ons binnenkwamen. Dit onderzoek zijn we nu aan het aanpassen en uitbreiden. Veel data is nu nog gebaseerd op HbA1c, maar in de toekomst gaan we meer kijken naar de Time in Range.’

MEER WETEN?
Instagram: adelante_grip
Adelante Zorggroep Kind en Jeugd
Diana.reijnders@adelantegroep.nl

De zoon van Regina Voorn werd opgenomen bij het diabetesrevalidatiecentrum van Zorggroep Adelante. In deze column beschrijft ze haar ervaring