Stel je voor: je bereidt je spreekuur voor. Op de poli zie je twee mensen met diabetes type 1 die je al langere tijd begeleidt. Je kent hun verhalen, hun inzet. Toch blijven hun bloedglucosewaarden ontregeld, ondanks alles wat er al is geprobeerd. Bij de één overheerst een aanhoudende angst voor hypo’s, die zelfs met psychologische begeleiding nauwelijks afneemt. Bij de ander is de rek eruit: ernstige diabetesgerelateerde stress of een burn-out maken het dagelijks omgaan met diabetes steeds moeilijker, ondanks alle ondersteuning die al is geboden.

Bovenstaande zijn herkenbare situaties. De zorg is goed georganiseerd, de kennis is aanwezig en toch lijkt het niet te lukken. Voor deze mensen kan diabetesrevalidatie een nieuwe ingang bieden. In een gestructureerd programma werkt een multidisciplinair team intensief samen, vaak beginnend met een klinische periode en gevolgd door een poliklinisch traject afhankelijk van de hulpvraag. De aandacht gaat daarbij niet alleen naar de ontregelde waarden, maar juist naar wat daaronder ligt: angst, gewoonten, ervaringen en patronen die het dagelijks leven met diabetes beïnvloeden. Want wat hier speelt, zit zelden alleen in de cijfers. Het wordt vooral zichtbaar in hoe mensen hun leven met diabetes ervaren en in hoe moeilijk het soms is om daarin opnieuw richting en houvast te vinden.

Het punt waarop het niet meer lukt

Anne (36) leeft al bijna zesentwintig jaar met diabetes type 1. Haar verhaal laat zien hoe complex de problematiek kan zijn wanneer regulatie en dagelijks functioneren uit balans raken. Op jonge leeftijd werd zij gepest vanwege haar aandoening. De angst die toen ontstond, ontwikkelde zich geleidelijk tot een bepalende factor in haar leven.
In de loop der jaren groeide haar verantwoordelijkheidsgevoel: ze wilde haar diabetes zo goed mogelijk reguleren. Juist die drang maakte haar kwetsbaar. Angst voor hypoglykemieën leidde ertoe dat zij haar waarden bewust hoger hield. Wat begon als een beschermende strategie, resulteerde uiteindelijk in chronische ontregeling.
Samen met haar behandelteam en een psycholoog doorliep zij verschillende trajecten, waaronder insulinepomptherapie met hybride closed loop en behandeling gericht op de verwerking van haar pestverleden. Hoewel zij over de benodigde kennis en hulpmiddelen beschikte en adviezen goed begreep, bleek de stap naar toepassing in de thuissituatie te groot. Angst en onzekerheid namen de regie over, wat leidde tot een vicieuze cirkel van vermijding, schaamte en verlies van controle.In overleg met haar diabetesteam werd Anne verwezen naar het Centrum voor Revalidatie Beatrixoord (UMCG).

Een andere benadering

Voor Anne betekende de stap naar diabetesrevalidatie een nieuwe fase. Beatrixoord is het enige revalidatiecentrum in Nederland waar volwassenen met diabetes een gespecialiseerd traject kunnen volgen.

Het programma duurt veertien weken en bestaat uit:

• vier weken klinische opname, gevolgd door tien weken poliklinische behandeling, of
• een volledig poliklinisch traject van veertien weken

De behandeling is intensief en multidisciplinair. Mensen nemen dagelijks deel aan therapieën die zijn afgestemd op hun persoonlijke doelen en uitdagingen. Er is expliciete aandacht voor de samenhang tussen lichamelijke, psychologische en sociale factoren.

‘Je bent hier geen patiënt of nummer. Er wordt holistisch gekeken; niemand is hetzelfde. Ik voel me als mens gezien, fysiek, mentaal en emotioneel. Samen zoeken we naar mijn unieke gebruiksaanwijzing’

~ Reactie van een deelnemer

Zien wat er speelt

Leven met diabetes gaat over meer dan waarden en behandeling. In woorden en beelden wordt zichtbaar wat anders niet altijd naar voren komt. In gedichten en schilderijen komen thema’s naar voren die in de spreekkamer niet altijd zichtbaar zijn: verlies van controle, angst, schaamte en het zoeken naar een nieuwe balans.

In gedichten komen thema’s naar voren die in de spreekkamer niet altijd besproken worden

De doelgroep: complex maar herkenbaar

De groep die wordt verwezen naar diabetesrevalidatie bestaat grotendeels uit mensen met diabetes type 1 (ongeveer 90%) met langdurig ontregelde glucoseregulatie. Vaak gaat het om mensen met een HbA1c boven de 9,5% (80 mmol/mol) gedurende meer dan een jaar. Deze waarden staan echter zelden op zichzelf.
Wat deze doelgroep kenmerkt, is de combinatie van persisterende ontregeling en een hoge mate van psychosociale belasting. Voorlopige data laten zien dat veel mensen met diabetes kampen met diabetes distress, angst voor hypoglykemieën en een sombere stemming. Tegelijkertijd ervaren zij vaak weinig sociale steun. Kenmerkend is dat deze problematiek blijft bestaan ondanks intensieve begeleiding binnen de reguliere zorg.
Deze samenhang maakt de problematiek complex: psychosociale klachten beïnvloeden het zelfmanagement en daarmee de glucoseregulatie, terwijl aanhoudende ontregeling op haar beurt gevoelens van falen, schaamte en distress versterkt.
Voor veel mensen beperkt deze wisselwerking zich niet tot de diabetesregulatie, maar werkt zij door in het dagelijks functioneren. Werk, studie en sociale relaties komen onder druk te staan. Mensen trekken zich terug, voelen zich minder belastbaar of hebben het gevoel niet meer volwaardig mee te kunnen doen.

Een schilderij van Janine Wierda, gemaakt tijdens haar revalidatietraject

Herstel van regie

Een centraal doel van diabetesrevalidatie is het herstellen van regie. Dit wordt niet gedefinieerd als optimale glucoseregulatie op zichzelf, maar als het hervinden van een werkbare balans tussen ziekte en dagelijks leven.
Deze multidisciplinaire benadering helpt om hardnekkige patronen te doorbreken die vaak voortkomen uit bescherming of overbelasting, en niet uit onwil.
Voor Anne betekende dit dat zij opnieuw vertrouwen ontwikkelde in haar eigen kunnen. Ze leerde dat fouten maken onderdeel is van het proces en dat mildheid naar zichzelf essentieel is voor verandering.
Aan het einde van het traject omschreef ze haar ontwikkeling als het vinden van een nieuw zijpad: een manier van leven waarin diabetes aanwezig blijft, maar minder bepalend is voor het dagelijks functioneren.

‘Ik gun dit traject iedere diabetespatiënt. Ze nemen de tijd, luisteren echt en zoeken samen naar een strategie die bij jou past. Het was intensief, maar ik ben dankbaar dat ik hier terecht ben gekomen. Ze hebben van mij weer een blij mens gemaakt’

~ Reactie van een deelnemer

Meetbare effecten

Voorlopige resultaten laten zien dat deelnemers na afloop:

• minder diabetesgerelateerde distress ervaren
• minder angst voor hypoglykemieën rapporteren
• een verbeterde stemming hebben
• en een significante daling van hun HbA1c laten zien

Gemiddeld bedraagt de HbA1c-daling ongeveer 2% (22 mmol/mol). Deze verbetering blijkt bovendien duurzaam: een jaar na afronding zijn de waarden stabiel verbeterd.

Deze resultaten onderstrepen dat diabetesrevalidatie een effectieve interventie kan zijn voor mensen met diabetes type 1 met aanhoudende psychosociale klachten en langdurig ontregelde glucoseregulatie. Publicatie van de volledige studie-uitkomsten wordt later dit jaar verwacht.

Tot slot

Diabetesrevalidatie biedt voor een selecte groep mensen een nieuwe ingang. Het traject richt zich niet uitsluitend op glucoseregulatie, maar op het hervinden van balans en regie in het dagelijks leven.
Zoals treffend verwoord in het gedicht en verbeeld in het schilderij, draait herstel niet om terugkeer naar de oorspronkelijke situatie, maar om het vinden van een nieuwe weg, stap voor stap, met ruimte voor onzekerheid én groei.

Contact of meer informatie

• Mail: mma-diabetesrevalidatie@cvr.umcg.nl
• Telefoon: (050) 361 76 95
• Website umcg.nl/-/diabetesrevalidatie

Dankwoord

Wij danken alle mensen die leven met diabetes die hun ervaringen met ons hebben gedeeld en hiermee een waardevolle bijdrage hebben geleverd aan dit artikel. De namen van de makers zijn met toestemming vermeld. Omwille van de privacy is de casus gepseudonimiseerd.