Silvia is een jonge vrouw van twintig. Ze heeft al bijna negentien jaar diabetes type 1. Tijdens een sportdag op de middelbare school maakt ze een ernstige hypo mee. Als gevolg daarvan ontwikkelt ze een angst om te sporten en bewegen. Ze heeft het gevoel dat ze steeds meer controle over haar diabetes verliest. In overleg met haar diabetesteam besluit ze zich te laten opnemen bij het Centrum voor Revalidatie Beatrixoord.

Silvia is één van de 120 mensen met diabetes die op jaarbasis wordt behandeld bij het UMCG Centrum voor Revalidatie (CVR), locatie Beatrixoord in Haren. En dit terwijl ruim 25% van de mensen met diabetes problemen ervaart met zelfmanagement, angst voor hypoglykemie, diabetesacceptatie of diabetes ‘burn-out’. In de behandeling binnen de poliklinische ziekenhuisomgeving is er vaak onvoldoende tijd of deskundigheid om mensen multidisciplinair te ondersteunen op psychologisch en paramedisch vlak. Het gevolg hiervan is dat deze zorg niet of onvoldoende geleverd wordt. Dit kan bijdragen aan een suboptimale diabetesregulatie.

Een diabetesrevalidatietraject
Het revalidatiecentrum is onderdeel van het UMC Groningen en is in Nederland het enige revalidatiecentrum waar volwassenen met diabetes behandeld kunnen worden. Het centrum heeft een mogelijkheid voor een klinische opname voor mensen met diabetes, maar behandelt mensen ook ambulant. Een diabetesrevalidatietraject duurt veertien weken en bestaat uit vier weken opname en tien weken ambulante begeleiding, of veertien weken ambulante begeleiding. De poliklinische begeleiding beslaat een dag of twee dagdelen per week. Uit praktische overwegingen kan een deel van de ambulante behandeling ook online gegeven worden. 

Indicaties en contra-indicaties
Arne Kooistra werkt bij CVR Beatrixoord. Hij heeft zijn opleiding tot physician assistant bijna afgerond. Hij verzorgt de medische begeleiding van de mensen met diabetes die bij het revalidatiecentrum worden behandeld. ‘Mensen die er ondanks meerdere pogingen niet in slagen een optimale diabetesinstelling te behalen en/ of psychosociale problemen hebben gerelateerd aan diabetes, kunnen in aanmerking komen voor behandeling bij ons. Voorwaarde hierbij is dat ze reeds alles hebben geprobeerd om de diabetesinstelling te optimaliseren. Hierbij kun je denken aan de nieuwste diabetestechnologieën, nieuwe medicatie zoals bijvoorbeeld de GLP- 1’s, begeleiding bij psychosociale problematiek of het volgen van een GLI (Gecombineerde Leefstijlinterventie). Hebben deze interventies niet het gewenste resultaat opgeleverd, dan kan behandeling bij Beatrixoord overwogen worden. Mensen waarbij sprake is van ernstig middelenmisbruik en/of ernstige psychiatrische problematiek die eerst behandeld moet worden, komen niet of pas later in aanmerking voor revalidatie bij het CVR Beatrixoord. Evenals mensen jonger dan achttien jaar.’ 

Verwijzing en vergoeding
Om voor behandeling bij Beatrixoord in aanmerking te komen, hebben mensen een verwijzing nodig van hun behandelend arts, meestal een internist-endocrinoloog. Vervolgens krijgen de mensen een intakegesprek om te kijken of hun hulpvraag/ problematiek behandeld kan worden bij Beatrixoord. De behandeling wordt vergoed vanuit het basispakket. Kooistra: ‘De verwijzingen worden meestal schriftelijk gedaan, maar ziekenhuizen die nog niet eerder met ons hebben gewerkt, bellen ook regelmatig om te informeren naar de indicatiestelling en hoe wij precies werken.’

Hoe ziet de behandeling eruit?
De keuze voor ambulante behandeling of een opname kan praktisch van aard zijn. Kooistra: ‘Wij zitten helemaal in Noord-Nederland. Voor sommige mensen is het niet haalbaar om één of twee keer per week naar Haren te komen. Ook het hebben van diabetesgerelateerde angststoornissen kan een indicatie zijn om iemand op te nemen, bijvoorbeeld bij extreme hypoangst of angst voor complicaties of injecteren.’ Het traject voor mensen met overgewicht is tien weken langer en beslaat 24 weken. ‘Dit gaat om een moeilijke gedragsverandering en dat heeft meer tijd nodig. We beginnen dan met twee dagen per week, waarna dit wordt afgebouwd tot een dag per week, met een eventuele verwijzing naar de juiste nazorg om het veranderde gedrag vast te houden.’

Kracht van multidisciplinair
‘De kracht van Beatrixoord is dat we multidisciplinair werken’, zegt GZ-psycholoog Jeanette van der Veen. ‘Met meerdere disciplines, waaronder de physician assistant, de psychomotorisch therapeut, diabetesverpleegkundige,  diëtist, fysiotherapeut en GZ-psycholoog, observeren we de patiënt. Op basis van onze bevindingen en gesprekken met de patiënt stellen we gezamenlijk met hem of haar een behandelplan op. De behandeling is erg intensief. Mensen hebben elke dag meerdere therapieën, afgestemd op hun persoonlijke behandelplan. Zo nodig worden ze opnieuw ingesteld op diabetesmedicatie of gaan ze onder begeleiding sporten. Ze hebben ook groepssessies met andere mensen met diabetes. Dit kan helpen. Soms brengen we lotgenoten bewust met elkaar in contact omdat wij als team zien dat deze mensen veel aan elkaar kunnen hebben. Op deze manier proberen we zoveel mogelijk maatwerk te leveren.’ 

Terug naar de casus
‘Elke fase in je leven met diabetes is weer anders en kan andere klachten met zich meebrengen’, zegt van der Veen. ‘Silvia voelde weinig controle over haar diabetes en had een nare ervaring gehad met een hypo. Daarvoor hebben we EMDR als traumatherapie ingezet. Daarmee kun je veel bereiken. Omdat ze hier kwam met een angst om te bewegen, zijn we ook aan de slag gegaan met psychomotorische therapie (PMT), een ervaringsgerichte therapievorm. Anita Beek, psychomotorisch therapeut bij CVR Beatrixoord, zegt hierover: ‘We zijn samen met Silvia gaan bewegen om te onderzoeken wat er in haar lichaam en brein gebeurt als ze gaat bewegen. We zagen dat ze haar lichaamssignalen goed kon voelen en goed kon verwoorden wat er gaande was, maar tijdens de therapie kwamen we er ook achter dat er nog een onderliggend probleem speelde.’

Onbewuste obstakels
Van der Veen: ‘Mensen komen hier maar zelden met een duidelijk omlijnd probleem. Tijdens het proces komen er vaak meerdere onbewuste obstakels naar boven. Zo ook bij Silvia. Iets weerhield haar om in beweging te komen, letterlijk en figuurlijk. Aan haar angst voor hypo’s hadden we gewerkt, maar er was nog iets anders dat haar tegenhield. Toen zijn we systemisch gaan kijken en ontdekten we dat zowel Silvia als haar ouders het lastig vonden om elkaar los te laten. Er zat een hiaat tussen waar haar ouders stonden en waar Silvia wilde zijn. Haar ouders hadden altijd erg de focus gelegd op het praktisch handelen rondom diabetes, waardoor zij zich als persoon vaak niet gezien voelde. Zij voelde niet het vertrouwen als jonge vrouw om de volgende stap in haar leven te zetten.’

‘Door de therapieën krijgen mensen veel inzichten en leren ze veel. Ook hebben ze baat bij de structuur die geboden wordt’  

Hardnekkige patronen doorbreken
Beek: ‘We betrekken waar mogelijk altijd de naasten van de patiënt bij de behandeling. Dit hebben we ook gedaan bij Silvia. Zij is samen met haar moeder gaan oefenen in een combinatiesessie van PMT en psychologie. We zagen dat er zowel bij Silvia als bij haar moeder veel pijn zat. Ze hadden de afgelopen jaren veel conflicten gehad over haar diabetes waardoor ze de band met elkaar waren verloren. De moeder handelde vooral, waardoor haar dochter het gevoel had dat ze een object werd dat insuline moest spuiten. Tijdens de sessie hebben ze allebei hun verlangens uitgesproken: waar willen jullie staan ten opzichte van elkaar? Wat willen jullie voor elkaar betekenen? Door deze oefening ontstond er verbinding en konden ze elkaar weer zien als de personen die ze zijn. Ze slaagden erin om hardnekkige patronen te doorbreken.’ 

Hoe kun je geleerde vasthouden?
In de therapieën krijgen mensen veel inzichten en leren ze veel. Ook hebben ze veel baat bij de structuur die geboden wordt. Maar hoe kun je dit vasthouden als het revalidatietraject is afgelopen? Beek: ‘Tijdens de behandeling bespreken we regelmatig hoe mensen het geleerde in de thuissituatie kunnen toepassen. Silvia en haar moeder hadden tijdens de PMT-sessie inzicht gekregen in de valkuilen en terugkerende patronen binnen hun gezin. We hebben uitgevraagd wat ze kunnen doen als ze terugvallen in hun oude gedrag. Hoe herken je de situatie, hoe spreek je elkaar hierop aan en wat kan jullie helpen om te voorkomen dat jullie in dezelfde valkuil vallen?’ Van der Veen vult aan: ‘Daarnaast hebben we een paar weken na de therapie contact met de mensen om te overleggen hoe het gaat en of we nog iets voor ze kunnen betekenen ten aanzien van de nazorg.’

Problematiek
Om ervoor te zorgen dat mensen het geleerde vasthouden, is het belangrijk om naasten bij de therapie te betrekken. Van der Veen: ‘Mensen gaan hier vaak veel vooruit. Komen ze dan weer in de thuissituatie met veel prikkels, dan lukt het soms niet meer om het geleerde toe te blijven passen. De verandering in een traject van een patiënt, vraagt ook om verandering in de omgeving. Daarom geven we ook naasten begeleiding over hoe ze kunnen omgaan met psychosociale problematiek in combinatie met diabetes of zetten we in op juiste nazorg bij instanties in de eigen omgeving.’ 

Resultaten
Wat zijn de resultaten van een behandeltraject bij Beatrixoord? Arne Kooistra: ‘Uit eerder onderzoek weten we dat de resultaten positief zijn. Momenteel volgen we onze patiënten nauwgezet om nog beter zicht te krijgen op de langetermijneffecten van de behandeling. Kijkend naar de objectieve parameters zien we dat het HbA1c voor opname en na afronding van de behandeling gemiddeld met 1,5% (17mmol/mol) is gedaald. Ook de Time in Range gaat vooruit, gemiddeld van rond de 40% bij de start naar 60% bij de afronding. Over een jaar gaan we opnieuw kijken hoe het ervoor staat met deze mensen. Daarnaast kijken we naar de zachtere parameters zoals kwaliteit van leven en stemming. Als je de resultaten van al de vragenlijsten die we afnemen bundelt, dan zien we tot 40% verbetering van kwaliteit van leven. Je moet dan denken aan vragenlijsten voor de angst voor hypoglykemie, de PAID-vragenlijst (Problem Area in Diabetes) en de WHO-vragenlijst over stemming. Ook deze gaan we over een jaar opnieuw verzamelen. Deze gegevens zijn nodig voor de onderbouwing van deze unieke vorm van diabetesbehandeling, voor de vergoeding en voortbestaan van diabetesrevalidatie.’

Nascholing
Op 9 november organiseert Beatrixoord een nascholing voor verwijzers.

Uit privacyoverwegingen is de naam in de casus gefingeerd