Elke dag krijgen drie kinderen en tien volwassenen in Nederland te horen dat ze diabetes type 1 hebben. Al deze mensen hebben de ziekte vaak al maanden en soms al jaren onder de leden. Is het zinvol om ze met screening eerder op te sporen, nog voordat er klachten ontstaan? Welke voor- en nadelen kleven hieraan?

Bij Perscentrum Nieuwspoort in Den Haag, daar waar de politieke beslissingen worden genomen, vond 28 januari het ’Type 1 Ontbijt’ plaats. Journalisten, politici, beleidsmedewerkers werden bijgepraat door ervaringsdeskundigen en diabetesprofessionals over de zin- en onzin van vroegdiagnostiek.

Impact

Om het perscentrum te betreden moest iedereen door een securitypoort. Bij veel mensen met type 1 ging het alarm af door insulinepompen. Binnen werden koolhydraten geteld en bolussen berekend voor de broodjes die klaarlagen. ‘Hier gaan zes gedachten aan vooraf’, opende Bertho Nieboer, gynaecoloog mét diabetes type 1, de persconferentie. ‘Wij eten een broodje niet zomaar achteloos op.’ Over de impact van diabetes type 1 gesproken.

Een kwart belandt op de IC

Kinderarts-diabetoloog Henk-Jan Aanstoot beet het spits af met cijfers. ‘Elke dag krijgen drie kinderen en tien volwassenen in Nederland te horen dat ze diabetes type 1 hebben. Een kwart van hen belandt met ernstige ziekteverschijnselen, zoals diabetische ketoacidose, op de intensive care. Daardoor staan ze direct op achterstand. Een DKA is schadelijk voor organen en hersenen en we weten dat mensen daardoor ook een slechte start met hun diabetes maken.’

Screenen met één druppel bloed

Cijfers uit 2024 laten zien dat met de huidige behandeling slechts 25% van de volwassenen en 33% van de kinderen de gewenste diabetesregulatie behaalt. Een goede regulatie is belangrijk om complicaties op de lange termijn te voorkomen. Volgens Aanstoot schiet de huidige aanpak daarmee tekort. Daarom pleit hij voor vroege opsporing van diabetes type 1. ‘We kunnen type 1 al in de presymptomatische fase herkennen: met één druppel bloed is het bij kinderen en jongeren in 95–97% van de gevallen vroegtijdig op te sporen.’

Er komen medicijnen beschikbaar die het manifest worden van diabetes type 1 kunnen uitstellen

Behoud van eigen insulineproductie

Wat levert vroegdiagnostiek op? ‘In onderzoek zien we dat je met screening ontregeling rond de diagnose kunt voorkomen. Daarnaast weten we al jaren dat mensen die het eerste jaar na hun diagnose een goede glucoseregeling hebben, vaak in de tien jaar erna ook een betere regulatie hebben. En inmiddels komen er middelen beschikbaar die de insulineproductie kunnen beschermen. Dat maakt reguleren makkelijker en kan complicaties op termijn helpen beperken.’

Je kunt het geld maar één keer uitgeven

Catrien Schimmelpenninck is senior-adviseur bij de Raad voor Volksgezondheid & Samenleving en medisch specialist. Ze werkte de afgelopen tijd mee aan het advies Iedereen bijna ziek – over de keerzijden van de diagnose-explosie. ‘Voor mij is het een dilemma. Ik heb zelf diabetes type 1, maar ik ben vanuit het rapport ook kritisch over screening. Mensen – en bij type 1 vaak kinderen – voelen zich gezond, en door screening hangt er opeens een nare diagnose boven hun hoofd. Daar moet je heel voorzichtig mee zijn, zeker omdat er nog geen behandeling is waarmee je het kunt voorkomen, hooguit uitstellen. Wegen de voordelen dan op tegen de nadelen? De impact op het kind en het gezin mag niet worden onderschat. Ook de kosten spelen een rol: je kunt het geld maar één keer uitgeven. In Nederland gaat er weinig geld naar type-1-onderzoek, dus moet je goed kijken waar je prioriteiten legt. Ik zou dan pleiten voor onderzoek naar genezing van diabetes type 1.’

Een zachte landing voor het kind

Loes Heijmans is medeoprichter van Diabetes+. Ze had op de dag van het Type 1 Ontbijt precies 22 jaar diabetes type 1. ‘Reden voor een taartje later op deze dag.’ Over screening is ze dubbel. ‘Een half jaar voor mijn diagnose maakte ik de mooiste tijd van mijn leven mee, tijdens een stage in Spanje. Dat was heel anders geweest als ik toen had geweten dat ik drie dagen na thuiskomst de diagnose diabetes type 1 zou krijgen. Maar als je het mijn ouders zou vragen: die hadden het liever eerder geweten. Ik spreek veel ouders van kinderen met type 1 en de hectiek na de diagnose is vaak enorm. Weet je het eerder, dan kunnen ouders zich rustig voorbereiden en hun kind een zachte landing geven.’

Peiling onder 290 mensen

‘In aanloop naar deze bijeenkomst heeft DVN een peiling uitgezet onder ongeveer 290 mensen met diabetes type 1 met een kinderwens en/of ouders van kinderen met type 1’, zegt Heleen Knottnerus, beleidsmedewerker bij Diabetesvereniging Nederland. Ze heeft ook diabetes type 1. ‘In de peiling gaf 54% aan zijn of haar kind te willen laten screenen, terwijl 30% dat absoluut niet wil omdat ze het te zwaar vinden voor het gezin. We hebben ook gevraagd wat er zou gebeuren als er genezing of een behandeling beschikbaar komt waardoor de ziekte beter te behandelen is, of uitgesteld kan worden. In dat scenario stijgt het aandeel mensen dat screening zou overwegen tot bijna 90%.’

Wie ga je screenen?

Over de vraag wie je zou moeten screenen, zegt Aanstoot: ‘Familieleden van mensen met diabetes type 1 zijn een interessante groep: bij hen komt de ziekte gemiddeld vijftien tot twintig keer vaker voor. Maar als je echt iets wilt bereiken, zou je iedereen moeten screenen, want 90% van de nieuwe mensen met diabetes type 1 heeft geen naast familielid met de aandoening. In Nederland lopen we achter. In Finland, Duitsland en Italië zijn ze bijvoorbeeld al veel verder. In Italië mag iedereen die dat wil zich laten screenen op diabetes type 1.’

Meer onderzoek is nodig

Of screening zinvol is, bij wie en hoe je dit zou kunnen organiseren, moet nader worden onderzocht. In Nederland start met steun van het Diabetes Fonds onderzoek hiernaar. Daarbij wordt ook gekeken naar de impact van vroegdiagnostiek op het welbevinden van mensen.

Recent heeft de European Medicines Agency (EMA) de immunotherapie teplizumab goedgekeurd. Dit medicijn kan, wanneer het in stadium 2 (presymptomatisch) van diabetes type 1 wordt toegediend, het manifest worden van diabetes type 1 gemiddeld met ruim twee jaar uitstellen. Er zitten meerdere vergelijkbare medicijnen in de pijplijn.

Voor- en nadelen van vroegdiagnostiek op diabetes type 1

Voors	Tegens
Voorkomen ontregeling bij diagnose	Sociale en psychische impact van mogelijke diagnose diabetes type 1 op termijn
Voorkomen DKA bij diagnose	Er is (nog) geen behandeling om diabetes type 1 te genezen
Tijd voor educatie en voorlichting	Mogelijk consequenties voor het krijgen van een hypotheek en/of levensverzekering
Goede instelling eerste jaar, voorspelt betere instelling in de daaropvolgende tien jaar	Kostbaar: moet onder andere een screeningsinfrastructuur worden opgezet
Mogelijk behoud van bètacelrestfunctie	Prioriteren van investeringsgelden van diabetes type 1 onderzoek
Mogelijk minder langetermijncomplicaties
Er komen medicijnen beschikbaar die het manifest worden van diabetes type 1 kunnen uitstellen

Het type 1 ontbijt op 28 januari in Den Haag was een initiatief van Diabetes+, Diabetesvereniging
Nederland, Breaktrough T1D en Sanofi.

Meer weten?

Tijdens de nascholing Bridge T1D Symposium op dinsdag 3 maart in Amersfoort (9.00 – 16.00 uur) wordt de stand van zaken rond vroegdiagnostiek en screening toegelicht met interessante thema’s als:

• Pathofysiologisch proces en vroegtijdige opsporing van T1D
• INNODIA en de status van vroegtijdige opsporing in Nederland
• Het veranderende behandellandschap
• Praktische aspecten en psychologische impact

Meer informatie en aanmelden