De combinatie van PDD-NOS, autisme en diabetes type 1 kan erg moeilijk zijn voor de patiënt, illustreert deze casus. Soms sta je hierbij als zorgprofessional ook met de rug tegen de muur. Samenwerking met mantelzorgers en/of andere zorgdisciplines kan dan essentieel zijn.
P. verhuisde ruim tien jaar geleden naar onze regio. Hij was destijds 21 en ging hier studeren en op kamers wonen. Op de leeftijd van zestien jaar kreeg hij de diagnose type 1 diabetes. Vrijwel direct na de diagnose werd hij behandeld met een insulinepomp. De regulatie hield niet over met een HbA1c van 84 mmol/mol. Zijn zelfcontrole was matig, er waren dagen dat er helemaal niet werd gemeten. Hetzelfde beeld schetste de verwijsbrief van de internist elders.
Het onvermogen om aandacht te geven aan de diabetes wordt groter als de druk van school, en later werk, toeneemt
Tijdens de eerste twee jaar van de diabetescontrole geven we allerlei adviezen om het zelfmanagement te vergroten, onder andere alarmen zetten bij maaltijden, gezonde maaltijden eten en sporten. Het lukt P. niet om de adviezen op te volgen vanwege de druk die hij ervaart door het studeren, het achteropraken van zijn studie, het op kamers wonen, zelfstandig eten koken en in de avonduren gamen met snacks erbij. We bespreken maatschappelijk werk met hem, maar dat houdt hij af.
In het derde jaar besluiten we gezamenlijk met P. dat hij zal overstappen op meermaaldaags insulinetherapie, zodat de mogelijkheid ontstaat dat hij zijn glucosewaarden gaat meten bij de maaltijden als de maaltijdinsuline wordt toegediend. Zijn HbA1c is op dat moment zeer hoog: 100 mmol/mol.
Bij een volgend consult komt moeder mee. Zij en haar man maken zich veel zorgen om hun zoon. Ze hebben besloten hun bemoeienis te vergroten. Ze brengen hun zoon wekelijks vers ingevroren maaltijden en leggen contact met de opleiding om te bespreken hoe de opgelopen achterstand kan worden opgelost. Ze vertellen ons dat P. tot zijn achttiende jaar een rugzak had in het kader van PDD-NOS en autisme. Deze hulp is gestopt toen hij achttien werd.
De interventies lijken succesvol. Binnen een half jaar daalt het HbA1c naar 83 mmol/mol. Doch in de afgelopen jaren blijven PDD-NOS en autisme een duidelijke rol spelen. Het onvermogen om aandacht te geven aan de diabetes wordt groter als de druk van school, en later werk, toeneemt. De structuur en houvast is dan verdwenen en komt maar zeer langzaam weer terug. Zijn HbA1c schommelt rond de 95 mmol/mol en 80 mmol/mol. Hulptroepen wijst hij nog steeds af.
