Goed zorgen voor je diabetes terwijl de hormonen door je lijf gieren, is een hele opgave voor pubers met diabetes type 1, meent kinderarts Agnes Clement (Juliana Kinderziekenhuis Den Haag). Om ze hierbij te ondersteunen zouden ouders en zorgverleners het functioneren van de automodus van de hybrid closed loop-systemen topprioriteit moeten maken.
Kinderziekenhuis in Den Haag. Ze ging regelmatig mee op
diabetesvakantiekampen en is voorzitter van D-Support, een stichting
die gezinnen met diabetes type 1 ondersteunt in het dagelijks leven.
Ed Kooreman
Geavanceerde diabetestechnologie kan een deel van de diabetesregulatie overnemen, mits de systemen werken en worden gebruikt zoals bedoeld. Helaas is dat niet altijd het geval. Clement: ‘Jongeren die hun hybrid closed loop-systeem in automodus hebben staan, halen een HbA1c van 70 mmol/mol (8,6 %), ook al besteden ze daarnaast weinig aandacht aan hun diabetes. Dat is een enorme winst, voor hun glucosewaarden én voor hoe ze zich psychisch en lichamelijk voelen.’ Maar de dagelijkse praktijk van veel jongeren is weerbarstiger, merkt de kinderarts: ‘Het is geen onwil, maar puberlogica. Een puber is een puber. Laat een sensor los in de nacht, dan denken ze: dat regel ik morgen wel, maar voordat je het weet zijn ze drie dagen verder.’
Hij liep vast
Om optimaal gebruik te kunnen maken van de geavanceerde diabetestechnologie moet aan veel randvoorwaarden worden voldaan. De benodigde hulpmiddelen moeten op voorraad zijn. Daarnaast moeten ze op tijd vervangen, aangebracht en gekoppeld worden. Hier kan veel misgaan en het is veel gevraagd van jongeren om dit allemaal te regelen. Clement: ‘Laatst was er een slimme 16-jarige jongen bij mij op het spreekuur die problemen had met zijn systeem. Het werkte allemaal niet. Ter plekke besloten we dat hij de helpdesk van zijn leverancier zou bellen. Ik zat ernaast en ik zag wat er gebeurde. Hij liep hier helemaal in vast.’
Zorg voor de randvoorwaarden
Een kind met diabetes type 1 hebben, is voor veel gezinnen zwaar en in de puberteit wordt dat vaak nog ingewikkelder. Clement ziet regelmatig hoe gezinnen onder die druk vastlopen. ‘Ouders willen het beste voor hun kind en zijn daarom sterk gericht op de glucosewaarden’, zegt ze. ‘In de praktijk leidt dat vaak tot veel strijd, juist omdat pubers op eigen benen willen staan.’ Die bezorgdheid is volgens haar heel begrijpelijk, maar niet altijd het meest helpend. ‘Ik denk dat ouders veel meer voor hun puber kunnen betekenen als ze de vraag stellen “Staat je systeem op automodus of heb je daarbij misschien hulp nodig?”, in plaats van: “Wat is je glucosewaarde?” of “Heb je wel gebolust?” Volgens Clement kunnen ouders een actieve rol spelen in het faciliteren van de randvoorwaarden: zorgen dat er voldoende materialen in huis zijn, dat pomp en sensor goed gekoppeld zijn en dat eventuele technische problemen snel worden opgelost. In het verlengde daarvan roept ze diabetesverpleegkundigen op om ouders juist daarin te coachen: minder op controle, schuldgevoel en glucosewaarden, en meer op het faciliteren van een systeem dat werkt.
Wel of niet koolhydraatbeperkt?
Omdat kinderen met diabetes type 1 voortdurend veranderen,
is hun zorg complex. Die ontwikkeling werkt door in de glucoseregulatie. Ouders
zoeken daarom vaak naar manieren om de glucosewaarden van hun kind zo
stabiel mogelijk te houden, bijvoorbeeld met koolhydraatbeperkte voeding.
Clement is daar geen voorstander van. ‘Voor een normale groei zijn
voldoende voedingsstoffen nodig, maar ook groeihormoon,
schildklierhormonen en insuline. Zodra een kind koolhydraatbeperkt gaat
eten, creëer je een situatie waarin het weinig insuline nodig heeft,
terwijl het ook insuline nodig heeft om te groeien. Van oudsher is het
volgen van de groeicurve een goede graadmeter om te beoordelen hoe het
gaat met een kind met diabetes type 1. Gelukkig zien we nog maar zelden
kinderen met een groeiachterstand.’
Hormonen in de puberteit
De puberteit gaat gepaard met grote hormonale veranderingen.
Bij meisjes gaan oestrogenen een grotere rol spelen, bij jongens
testosteron. De jongeren worden geslachtrijp en maken een groeispurt door. Dit
gaat gepaard met een toename van de insulineresistentie. Clement: ‘In de
puberteit hebben kinderen soms wel twee tot drie keer meer insuline nodig
dan voorheen. Die ontwikkeling kan heel snel gaan, daarom moet je pubers goed
volgen, zodat je tijdig kunt bijsturen. In die periode zie je ook dat de
insulinebehoefte in de vroege ochtend vaak flink toeneemt. Ook dat vraagt
om een aanpassing van de diabetesinstellingen. Alhoewel het onderling erg
verschilt, zijn veel meisjes de dagen voor hun menstruatie ongevoeliger
voor insuline.’
V&VN Kinderdiabetescongres 2026
Datum en tijd: 16 juni, 09.00-16.30 uur
Locatie: De Werelt, Lunteren
Onderwerpen o.a.: lessen uit twintig jaar transitiezorg, ‘let’s talk about seks’, mentale gezondheid, sportschool-effect bij jongeren, psychologie achter diabetes-monitoring, vapen, innovatie kinderdiabeteszorg, DIY-loopers, do’s and don’ts voor hulpverleners
Kosten: € 75,- voor V&VN Diabeteszorg-leden, € 115,- voor V&VN-leden, € 135,- voor niet-V&VN leden
Accreditatie: is aangevraagd
