Volendam, 1964 – ‘Mama, ik heb zo’n dorst!’ ‘Maar kind, je hebt net een ijsje op’, zei mijn moeder. Daar, bij de buitenkraan in Volendam, drong jij, diabetes mellitus type 1, op een zomerse dag mijn zesjarige lijf binnen. Je was de ongewenste gast die mijn leven overnam. Ik heb je nooit gezien, maar ik voel je altijd, elke dag en elke nacht.

Wat ik toen nog niet wist, was dat ik beschikte over een belangrijke troef: een nuchter karakter. Dat heeft me door de jaren heen geholpen om, na elke ontregeling en tegenslag, met een onverwoestbare positieve blik de strijd met jou aan te gaan. Een strijd die ik niet kan winnen, maar die ik tot mijn laatste adem zal blijven voeren. Gewapend met een metalen naamplaatje om mijn hals ben ik meer dan eens aan de kant van de weg gevonden en thuisgebracht bij mijn ouders; als een verloren pakketje dat niet aanspreekbaar was. De naalden waarmee ik insuline moest spuiten, werden geslepen bij de apotheek; de glazen spuiten kookten we uit in een pannetje. Op vakantie ging de brievenweger mee om mijn eten nauwkeurig af te wegen. Toen je me eenmaal echt bij de keel greep, belandde ik in een coma door torenhoge bloedsuikers. Je liet me toen voor het eerst die diepe afgrond zien naast het smalle pad waarop ik balanceer. Maar ik besloot de hoofdrol in mijn eigen leven op te eisen en de strijd aan te gaan: tegen jou.

‘Gewapend met een metalen naamplaatje om mijn hals ben ik meer dan eens aan de kant van de weg gevonden

Jij, Arjan

Jij stapte op je 21ste mijn wereld binnen; een wereld die in niets leek op de jouwe. Met je donkere haar en ogen, je Frans aandoende uiterlijk en je semi-militaire outfit stapte je de coupé van de nachttrein naar Zwitserland binnen.
Daar zat ik, in de hoek bij het raam, in een roze jurkje met bloemetjes. Jij vond dat ik iets bijzonders, iets ongrijpbaars had. Maar ik was gewend aan mijn ongewenste gast diabetes en ging daar bescheiden mee om. Je zei ooit tegen mij: ‘Jij bent niet dat speciale meisje, maar een meisje dat hier speciaal mee omgaat’. Terwijl jij als gevoelig mens soms met je hoofd in de wolken liep en worstelde met de harde realiteit, keek ik nuchter en met een glimlach naar de wereld. Jij liep het pad met mij mee, ook al kende je de haarspeldbochten nog niet.

Jij, diabetes

Veertig jaar geleden kreeg ik mijn eerste insulinepomp, een vierkant kastje aan een elastische band om mijn buik. Alsof ik zwanger was, zo tekende hij zich af onder mijn kleding. Technisch gezien kon ik jou nu beter te lijf gaan. Soms hield je je koest, sluimerend onder controle. Maar vaak ook liet je je van je grillige kant zien, antisociaal en onvoorspelbaar.
Toch hebben we, gewapend met lef, creativiteit en reislust, samen de halve wereld bereisd: van giraffen en leeuwen in Afrika tot avonturen over onverharde wegen in Australië. Nu is het pad kleiner geworden: de paddentrek in onze tuin en badende merels in de vijver. Maar ook nu nog ga ik, met een speciale rolstoel, letterlijk off the road. Ik zoek de grens op en laat me niet tegenhouden door fysieke pijn of polyneuropathie in mijn benen.

Jij, Arjan

We hebben samen gehuild, gelachen, gestreden. Verdriet, boosheid en wanhoop wisselden elkaar af, maar na elke klap vonden we elkaar weer. Toen een tweede herseninfarct plots een einde maakte aan mijn werk als medisch secretaresse, stond jij naast me. We voerden samen de strijd om rechtvaardigheid tegenover mijn werkgever.
Na elke tegenslag vangen wij elkaar op. Jij en ik: een balans die bijzonder is, maar ook zwaar. Want jij hebt niet alleen mijn liefde, maar ook mijn diabetes moeten leren kennen en dragen.

Jij, diabetes

Soms lijkt het leven uitzichtloos en vraag ik me af: is dit de laatste afgrond? Zeven jaar geleden daalde mijn nierfunctie. Dialyse leek onafwendbaar. Toen gebeurde iets onbeschrijflijks: een dierbare vriendin schonk mij het kostbaarste geschenk: haar nier.

Voor dat gevoel zijn geen woorden. De medicijnen die ik slik om afstoting te voorkomen, hebben veel bijwerkingen. Maar er zit ook een klein voordeel aan: muggen vinden me ’s nachts niet meer aantrekkelijk. Mijn bloed is niet meer zoet.

Jij, Arjan

Al meer dan veertig jaar lopen we samen over dat smalle, bochtige geitenpad. Jij aan mijn zijde, ik met jou in mijn hart, en diabetes, onuitgenodigd maar onvermijdelijk, altijd op de achtergrond. We hebben geleerd samen te balanceren, langs diepe afgronden en door onverwachte bochten.

Slot

Ik leef al meer dan zestig jaar met jou, diabetes. Jij hebt me gevormd, uitgedaagd en op de proef gesteld. Maar je hebt me niet gebroken. En jij, Arjan. Zonder jou had ik dit pad nooit kunnen lopen.