Er zijn ruim 1,3 miljoen jongeren in Nederland met een chronische aandoening; 19.000 van hen hebben diabetes. Volgens recente rapporten is er reden om ons zorgen te maken. Jongeren met diabetes ervaren namelijk veel problemen met ‘gewoon meedoen’ op het niveau van hun leeftijdsgenoten. Als zorgverlener kun je niet alle problemen voorkomen of oplossen, maar je kunt hen wel ondersteunen op belangrijke sleutelmomenten. De nieuwe NDF e-learning ‘Een pedagogisch perspectief in de zorg voor jongeren met diabetes: De kracht van luisteren naar de stem van jongeren’ geeft hiervoor praktische handvatten.
Docent en coach ecologische Pedagogiek:
‘De e-learning zet aan het denken en biedt handvaten voor (diabetes)zorg aan jongeren’
Jongeren met of zonder chronische aandoening verschillen niet wat betreft het doormaken van de coming of age problemen. ‘Alle jongeren zijn op zoek naar hun identiteit, hun weg naar zelfstandigheid, zijn bezig met keuzes maken over vrienden, uiterlijk, relaties, studie of werk,’ zegt Anke van Bijsterveldt, docent en coach Ecologische Pedagogiek (Hogeschool Utrecht/Amersfoort). ‘Het verschil is dat jongeren met diabetes er extra ontwikkeltaken bij hebben: diabeteszelfmanagement ontwikkelen en “levend verlies”: rouwen om wat er juist wel altijd is. Een taak waar ze regelmatig mee moeten dealen: altijd die koffer met diabetesspullen mee, nooit vakantie van je diabetes. Ik denk dat we ons daar niet altijd zo van bewust zijn, al die ontwikkeltaken.’
Heleen Knottnerus, beleidsmedewerker belangenbehartiging bij Diabetesvereniging Nederland: ‘Passende begeleiding is niet in eerste instantie gericht op klinisch herstel, maar gaat ook over functioneel, maatschappelijk en persoonlijk herstel’
Meer aandacht voor persoonlijk herstel
In een kwalitatief onderzoek door pedagogiek-studenten van de Hogeschool Utrecht/Amersfoort geven jongeren onder meer aan behoefte te hebben aan meer passende begeleiding om te kunnen groeien vanuit de kwetsbare momenten in hun leven. Die passende begeleiding is niet in eerste instantie gericht op klinisch herstel, maar gaat ook over functioneel, maatschappelijk en persoonlijk herstel. Heleen Knottnerus, beleidsmedewerker belangenbehartiging bij Diabetesvereniging Nederland, legt uit dat zorgprofessionals met name gericht zijn op klinisch herstel: zij hechten veel waarde aan de bloedglucosewaarden, de upload van de pomp, de time-in-range. Knottnerus: ‘Laten we meer aandacht hebben voor persoonlijk herstel op die kwetsbare momenten in hun leven; dat zal dan ook positieve invloed hebben op het klinisch herstel.’
Jongeren met een chronische aandoening hebben veel problemen en lopen er ook in vast
Particulieren in hun eigen zorgtraject
Uit een enquête onder 600 jongeren met diabetes blijkt dat problemen die zij ervaren vaak niet worden opgelost. Bij elk thema levert ‘niet opgelost’ de hoogste score op, soms oplopend tot bijna 60%. Dit laat zien dat jongeren met een chronische aandoening niet alleen veel problemen hebben, maar er ook in vastlopen. De juiste begeleiding op die belangrijke momenten is dus echt van belang. ‘Willen we samen met die problemen aan de slag gaan, dan moeten we jongeren laten weten dat ze ertoe doen’, zegt Van Bijsterveldt. ‘Dat vraagt van ons om niet aan te sturen op onze eigen keuzes, maar die ook echt bij de jongere te laten. Mag een jongere bij jou in de spreekkamer meedenken en ook meebeslissen? En wat doe je als de jongere iets anders wil dan jijzelf als professional? Jongeren willen ook zelf verantwoordelijkheid krijgen en die zullen we dan ook moeten geven om hen te laten participeren in hun eigen zorgtraject.’
Ontwikkelen
De grote vraag is: hoe doe je dat? In de e-learning adviseert Van Bijsterveldt onder meer de luisterthermometer, een model dat je kunt toepassen bij coaching, reflectie en intervisie en dus ook in het samen optrekken met jongeren. ‘Door te luisteren vanuit de pluskant, laat je de jongeren veel meer in hun waarde. Dat houdt in dat je dus niet het gesprek in gaat vanuit je eigen doelen, zoals een lager HbA1c, maar open het gesprek aangaat en reflecteert op je eigen gedrag.’
Meso-systeem
Ook is het van belang je rol te nemen in het zogenaamde meso-systeem. Dit systeem draait om hoe de directe en indirecte contacten van jongeren contact met elkaar hebben. Denk daarbij aan overleg tussen ouders, school, ziekenhuis en de jongere zelf, die daar als gelijkwaardige partij naast staat, in het kader van jongerenparticipatie. Ondersteuning op dit niveau, door meerdere betrokkenen te informeren en met elkaar te verbinden, maakt het voor jongeren makkelijker om hun ziekte en uitdagingen bespreekbaar te maken en hierdoor meer verbinding met hun omgeving te ervaren. Knottnerus: ‘Bedenk wel dat in dit hele proces de jongere zelf de deskundige is. Als internist of diabetesverpleegkundige denk je toch vaak dat jij dat bent, maar degene tegenover je is de deskundige als het gaat om leven met diabetes. In de e-learning gaan we in op “socratische gespreksvoering”: gespreksvoering met als uitgangspunt dat de jongere deskundig is over zichzelf en je vooral het gesprek in gaat door vragen te stellen in plaats van met oplossingen te komen.’
Lees hier alles over de NDF e-learning ‘Een pedagogisch perspectief in de zorg voor jongeren met diabetes: De kracht van luisteren naar de stem van jongeren’
