In 1999 zagen internist Hugo ten Cate en diabetesverpleegkundige Wilma van Oosten dat het aantal mensen met diabetes met een niet-westerse achtergrond toenam op de poli interne geneeskunde van het toenmalige Slotervaart Ziekenhuis in Amsterdam. Ze merkten dat hun diabeteszorg niet goed aansloot bij deze patiëntengroep en besloten dat dit beter moest. Dit was de start van een reeks ontwikkelingen die de diversiteit in de diabeteszorg op de kaart zette.

Vlak voor de eeuwwisseling werd Fatima Malki, destijds diabetesverpleegkundige, aangenomen bij het Slotervaart Ziekenhuis met de vraag te onderzoeken waarom de zorg niet goed aansloot bij mensen met een niet-westerse achtergrond. En wat hadden zij nodig om dit te verbeteren? Het eerste onderzoek dat Malki uitvoerde, richtte zich op het inventariseren van het kennisniveau van Marokkaanse patiënten met diabetes. Om een goede vergelijking te kunnen maken, nam ze ook de Turkse en Nederlandse mensen mee in haar onderzoek. ‘We zagen dat het kennisniveau bij alle groepen lager was dan we hadden verwacht’, vertelt ze. ‘Maar bij de Marokkaanse doelgroep lag het nog lager. Dit had onder andere te maken met taalniveau, ziekte-inzicht en kennis van het lichaam.’

Voorlichtingsmateriaal ontwikkeld

Duidelijk werd dat er geïnvesteerd moest worden in toegankelijke informatie en voorlichting voor niet-westerse migranten met een chronische aandoening, zoals diabetes. Uit het onderzoek kwamen thema’s naar voren die aandacht vroegen, zoals bewegen, vakantie en de ramadan. In de jaren daarna werd veel voorlichtingsmateriaal ontwikkeld, in het Marokkaans-Arabisch, Berbers en Turks.

Onbekend maakt onbemind

In 2005 zoomde Malki voor haar afstudeeronderzoek tot verpleegkundig specialist in op het beweeggedrag van Marokkaanse vrouwen. ‘Hieruit kwam naar voren dat Marokkaanse vrouwen heel weinig aan beweging deden. Aanvankelijk werd vaak gedacht dat dit kwam door onwil of gebrek aan motivatie, maar met dit onderzoek konden we inzichtelijk maken dat bewegen bij deze generatie migranten geen vanzelfsprekend onderdeel was van het dagelijks leven. Vrijwel alle vrouwen waren onbekend met sporten en doelgericht bewegen, en onbekend maakt onbemind.’

Aansluiten bij behoeften

‘Toen we het belang van bewegen uitlegden en inventariseerden wat de vrouwen nodig hadden om doelgericht te gaan bewegen, ontwikkelden we activiteiten die aansloten bij hun behoeften. We hielden rekening met praktische randvoorwaarden, zoals het plannen van activiteiten tijdens schooltijden, alleen voor vrouwen, dichtbij huis en betaalbaar. Hieruit ontstonden succesvolle wandelgroepen waaraan vrouwen laagdrempelig in hun eigen buurt konden deelnemen. Het onderzoek maakte ook duidelijk dat adviezen alleen werken als ze aansluiten bij de leefwereld van mensen.’

Ontregeld terug van vakantie

Een tweede aandachtspunt was vakantie. ‘Veel mensen gingen onvoorbereid naar het land van herkomst. Ze namen onvoldoende medicatie mee en konden hun verhaal daar niet goed uitleggen als er iets gebeurde.’ Malki zag geregeld mensen die ontregeld terugkwamen. ‘Omdat ze de Nederlandse zorg soms niet vertrouwden, lieten ze daar opnieuw een diagnose stellen. Dat leidde er soms toe dat ze stopten met medicatie of andere middelen gingen gebruiken.’

Medische paspoorten

Om de zorg beter af te stemmen werden studiereizen georganiseerd, onder meer naar Marokko. ‘We gingen met artsen en verpleegkundigen in gesprek met zorgprofessionals daar om van elkaar te leren.’ Dit resulteerde onder meer in medische paspoorten, bedoeld als communicatiemiddel met zorgverleners in het buitenland.

Verantwoord vasten

Ook de ramadan vroeg om gerichte aandacht. Veel mensen met diabetes wilden ondanks medische risico’s toch vasten. ‘Daarom hebben we gekeken hoe mensen, als het verantwoord was, veilig konden vasten.’ Samen met collega’s ontwikkelde Malki medicatieprotocollen en ramadanrichtlijnen, die later landelijk werden overgenomen. Tot voor kort werd dit georganiseerd door de Nederlandse Diabetesfederatie (NDF).

Voortrekkers en samenwerking

Naast Wilma van Oosten, Hugo ten Cate en Fatima Malki hebben zich de afgelopen 25 jaar veel zorgprofessionals ingezet voor diversiteit in de diabeteszorg. Samen met Malki was vanuit het Slotervaart internist Eelco Meesters nauw betrokken en vanuit Isala Ziekenhuis in Zwolle internist Evert van Ballegooie †. Internist Nel Duijvestein betekende veel voor de Hindoestaanse gemeenschap, evenals apotheker Prem Adhien. ‘Er was sprake van een nauwe samenwerking en we hebben veel van elkaar geleerd’, aldus Malki.

Aandacht verslapt

Tussen 2000 en 2015 werd er veel ontwikkeld, gepubliceerd en gedeeld. Volgens Malki is de aandacht de afgelopen tien jaar afgenomen. Mogelijk omdat het gevoel bestaat dat alles al is gedaan. Toch waarschuwt ze voor die gedachte. ‘De eerste generatie waar wij ons toen op richtten, is aan het uitsterven. Maar er is nog steeds een anderhalve en tweede generatie die zorg op maat nodig heeft. Ook zijn er nieuwe nieuwkomers, bijvoorbeeld uit Oekraïne en Syrië. Daarbij komt dat er inmiddels veel nieuwe zorgprofessionals zijn die de golf van aandacht uit de periode tussen 2000 en 2015 niet hebben meegemaakt. Aandacht voor diversiteit zou continu op de agenda moeten staan, binnen zorginstellingen en binnen de opleidingen en nascholingen.’

Wat heeft het opgeleverd?

Volgens Malki heeft de aandacht voor diversiteit veel opgeleverd. Thema’s als ramadan en reizen zijn bespreekbaar geworden en beter ingebed in de diabeteszorg. Zorgverleners zijn zich bewuster van culturele en sociale contexten. ‘Ik denk ook dat zorgverleners empatischer zijn geworden. Waar vroeger soms werd geoordeeld, is er nu meer begrip.’

Blijvende opdracht

Haar advies aan zorgprofessionals: ‘Wees bereid je te verplaatsen in de patiënt die tegenover je zit. Stel je voor dat je ziek wordt in een land waar ze jouw taal niet spreken, waar je de spelregels niet kent en waar de zorg anders is georganiseerd. Wat heb je dan nodig?’ Volgens Malki is het tijd voor een nieuwe slag. Het is goed om opnieuw te kijken wat verschillende groepen nodig hebben, rekening houdend met veranderde populaties, nieuwe behandelingen en actuele vraagstukken. Alleen zo blijft diabeteszorg echt voor iedereen toegankelijk.’