De do’s en dont’s vanuit het perspectief van drie vrouwen met diabetes
‘Patiënte lijdt aan diabetes en is slecht ingesteld’, ‘Hij heeft zijn suiker al jaren niet goed onder controle’, ‘Deze diabeet is helemaal niet therapietrouw’. Het zijn enkele voorbeelden van uitspraken die terloops gedaan kunnen worden in een multidisciplinair diabetesoverleg of bij een overdracht. Voorbeelden van uitspraken die je als zorgverlener zelf misschien ook wel eens doet. Maar heb je ooit stilgestaan bij de impact van de woorden die je gebruikt in het contact met collega’s en mensen met diabetes?

In toenemende mate staan grote diabetesorganisaties in het buitenland (zoals Diabetes Australia en de Language Matters beweging uit Amerika) stil bij de invloed van taal in de zorg. Taal kan namelijk beïnvloeden hoe mensen met diabetes hun aandoening beleven. In het slechtste geval kan taal stigmatiseren, zelfmanagement ondermijnen en leiden tot gevoelens van angst, schuld en schaamte. Taal is een krachtig middel, en kan ook op een positieve manier het verschil maken door angst te verminderen, zelfvertrouwen te vergroten, te motiveren en bij te dragen aan zelfmanagement. Als we communiceren over (iemand met) diabetes is het daarom belangrijk om te overwegen hoe de keuzes die we maken invloed hebben op de gedachtes, gevoelens en het gedrag van mensen met diabetes. In dit artikel lees je belangrijke do’s en don’ts gebaseerd op onderzoek en publicaties van onder andere Diabetes Australia.  

‘Hij heeft de laatste tijd wat minder goede waarden’
Door te praten over ‘goede’, ‘matige’ en ‘slechte’ glucosewaarden of diabetesregulatie wordt een expliciet oordeel geveld over de glucosedata. Voor iemand met diabetes kan het hierdoor voelen alsof de onderliggende energie die gestoken is in zelfmanagement niet wordt opgemerkt. Gevoelens van frustratie, falen en schuld rondom de glucose komen frequent voor bij mensen met diabetes. Een oordeel kan prestatiedruk en het gevoel het niet goed genoeg te doen versterken. Veel mensen met diabetes proberen daardoor de confrontatie met zorgverleners te vermijden uit angst voor oordelende of negatieve reacties. Het kan helpen om de glucose objectief te beschrijven in termen van ‘hoog’ en ‘laag’, of eventueel ‘binnen/buiten doelbereik’. Verwijs daarbij altijd naar de glucose en niet naar de persoon. Bijvoorbeeld: ‘De glucose is vaak hoog’ i.p.v. ‘Hij zit vaak hoog’. Daarmee leg je het onderliggende oordeel meer bij de glucose en minder bij de persoon met diabetes. Voor de behandelrelatie, het zelfmanagement en het gevoel van eigenwaarde kan het bovendien helpend zijn om samen met iemand met diabetes te bekijken welke inspanningen er zijn gedaan om tot een bepaald resultaat te komen en dit te bekrachtigen, onafhankelijk van de uitkomst. 

‘Zij heeft haar diabetes goed onder controle’
Zorgverleners zijn soms geneigd om te oordelen over de mate van controle over diabetes, of om te vragen of iemand de diabetes al dan niet ‘onder controle’ heeft. Hiermee wordt geïmpliceerd dat er zoiets als ‘volledige controle’ over diabetes bestaat. In de praktijk zijn er echter veel oncontroleerbare factoren die de bloedglucose kunnen beïnvloeden, zoals onder anderen hormonen, ziekte en stress. Streven naar volledige controle en jezelf verantwoordelijk stellen voor het niet kunnen voldoen aan zo’n onhaalbaar doel is een perfect recept voor gevoelens van schaamte, schuld, frustratie en hopeloosheid. Het is daarom meer helpend om te communiceren over het glucosemanagement als een proces dat continu verandert, onder invloed van allerlei factoren. Het is daarbij goed om aan te geven dat sommige factoren beïnvloed kunnen worden (lichaamsbeweging, voeding, medicatie) maar dat er veel factoren zijn die niet controleerbaar zijn, waardoor volledige controle over diabetes niet mogelijk is.  

‘Hij is niet zo therapietrouw’
Het woord ‘therapietrouw’ wordt vaak gebruikt om te beschrijven in hoeverre iemand met diabetes de behandeladviezen vanuit de behandelaar opvolgt. Dit concept impliceert dat de behandelaar degene is die weet wat het beste is voor de persoon met diabetes. Daarbij wordt verondersteld dat het opvolgen van behandeladviezen leidt tot verbetering van de gezondheid. Die veronderstelling is niet altijd juist. Soms hebben mensen met diabetes andere gedachtes over het behandelbeleid gebaseerd op persoonlijke ervaringen of hebben ze in het licht van hun persoonlijke context goede redenen om bepaalde adviezen niet op te volgen. Op sommige momenten in het leven kan diabetes geen hoge prioriteit hebben. Het beschrijven van iemand met diabetes als ‘niet therapietrouw’ karakteriseert de persoon met diabetes als ‘lastig’, ‘onverantwoordelijk’ en ‘iemand die niet goed zijn/haar best doet’. Het doet geen recht aan het feit dat iemand op zijn/haar eigen manier wellicht heel erg zijn/haar best heeft gedaan. De oplossing van ‘slechte therapietrouw’ wordt vervolgens vaak gezocht in het veranderen van het gedrag van de persoon met diabetes op zo’n manier dat het past in het plan van de zorgverlener. Daarmee wordt voorbij gegaan aan de voorkeuren, vaardigheden en prioriteiten van iemand met diabetes in de eigen context. Wat wél kan helpen, is om samen met iemand te kijken naar zelfmanagement in het licht van zijn/haar eigen context, om die context te beschrijven en om eventuele achterliggende problemen, twijfels of angsten bespreekbaar te maken.

‘Deze meneer is diabetespatiënt / diabeet’
Mensen die leven met een ziekte aanduiden als ‘patiënt’ is gebruikelijk binnen de gezondheidszorg, maar gebeurt ook vaak buiten de context van de behandelrelatie. Door te spreken over iemand met diabetes als ‘diabeet’ of ‘diabetespatiënt’ wordt de persoon gereduceerd tot zijn/haar aandoening, terwijl iemand met diabetes bovenal gewoon mens is. Leren omgaan met diabetes en de rol van diabetes in het leven is voor veel mensen met diabetes een uitdaging. Vlak na de diagnose is de rol van diabetes in het leven vaak erg groot. In de loop der tijd wordt diabetes in veel gevallen een klein onderdeel van hem/haar als persoon met vele andere interesses, kenmerken en behoeftes. Het consequent verwijzen naar iemand als ‘diabeet’ of ‘patiënt’ ondermijnt dit proces. Het is voor veel mensen met diabetes daarom fijner om te communiceren over ‘mensen met diabetes’.

‘Ze heeft al jaren suikerziekte’
Verwijzen naar ‘suikerziekte’, ‘suiker’ of het veelgebruikte ‘bloedsuiker’ houdt het idee in stand dat diabetes veroorzaakt wordt door het eten van te veel suiker of dat je als persoon met diabetes geen suiker meer mag eten. Dit zijn vooroordelen waar veel mensen met diabetes frequent mee te maken hebben. Deze vooroordelen veroorzaken schaamte en schuld over diabetes en eetgedrag. Een simpel alternatief is om te communiceren over ‘diabetes’ en ‘glucose’. Glucose is namelijk afkomstig uit meer dan alleen geraffineerde suikers (bijv. vezels, zetmeel).  

Geen one-size-fits all
Tot slot: bovenstaande informatie is een reflectie van de ideeën die leven op het vlak van taal en diabetes, maar hoe taal ervaren en beleefd wordt is iets heel persoonlijks. Zo zijn er zeker mensen met diabetes die geen enkel probleem hebben met ‘diabeet’ of ‘patiënt’ en mensen die alleen het woord ‘suikerziekte’ begrijpen. Op het vlak van taal is er geen one-size-fits all. Het is daarom bovenal belangrijk om te kijken wie er tegenover je zit, wat voor woorden hij/zij zelf gebruikt en om aandacht te besteden aan hóe je iets zegt: respectvol, empathisch en zonder oordeel.