Van slechtnieuwsgesprek tot laatste adem en rouw

31 augustus 2023

Tijdens zijn studie geneeskunde werd er nauwelijks gesproken over het thema sterven, merkte longarts Sander de Hosson. Er was aandacht voor de praktische zorg na het sterven: de overlijdenspapieren werden ingevuld, de patiënt werd naar het mortuarium gebracht en waar mogelijk werd nog kort met de familie gesproken. Over het stervensproces zelf werd niet of nauwelijks gesproken met de patiënt. Dit moest anders geregeld worden, vond longarts De Hosson, werkzaam in het Wilhelmina Ziekenhuis in Assen. Dit was voor hem de aanleiding om samen met internist oncoloog Sabine Netters het zorgplatform Carend.nl voor palliatieve zorg en stervensbegeleiding op te richten.

Met zijn onlangs verschenen boek ‘Leven toevoegen aan de dagen’, wil De Hosson de professionalisering van de palliatieve zorg stimuleren. Het gaat hierbij primair om de zorg voor de ongeneeslijk zieke en stervende patiënt, maar ook om de begeleiding van zijn of haar naasten. Hoe kun je kwaliteit van leven toevoegen aan de dagen die iemand nog rest? De laatste jaren is er meer aandacht voor palliatieve zorg. Bijna elk ziekenhuis heeft tegenwoordig een team palliatieve zorg waarin zorgverleners vanuit verschillende vakgebieden vertegenwoordigd zijn. Volgens De Hosson kent goede palliatieve zorg vier domeinen: somatisch, psychisch, sociaal en zingeving. Deze domeinen staan niet op zichzelf maar beïnvloeden elkaar doorlopend. Het is belangrijk dat je hier als zorgverlener op kunt inspelen.

Hoe kun je kwaliteit van leven toevoegen aan de dagen die iemand nog rest?

Hoe lang heb ik nog?
Vanaf het slechtnieuwsgesprek tot aan het overlijden van de patiënt is het belangrijk hierover het gesprek te voeren. De Hosson heeft het over het plaatsen van piketpaaltjes: stilstaan bij de situatie waarin de patiënt zich op dat moment bevindt. Dit wordt ook wel advance care planning (ACP) genoemd, oftewel vooraf met de patiënt praten over zijn of haar grenzen ten aanzien van de toekomstige zorg en situaties, wat is belangrijk voor de patiënt en zijn naasten. Maar ook de grenzen van de geneeskunde moeten ter sprake komen. Qua behandeling is er steeds meer mogelijk, maar is deze behandeling altijd zinvol? Nu, tijdens het voortschrijden van de ziekte en in de stervensfase? In het slechtnieuwsgesprek stelt de patiënt vaak twee vragen: hoe lang heb ik nog te leven en is er een behandeling mogelijk? In de daarop volgende gesprekken zal verder ingegaan moeten worden op de (on)mogelijkheden van een behandeling. En dan kom je bij de kernvraag van De Hossen: voegt het leven toe aan de dagen? Of anders. gezegd: voegt het kwaliteit van leven toe aan de tijd die de patiënt nog heeft?

Ontroerende verhalen
Het boek is opgetekend met veel persoonlijke en ontroerende verhalen, geschreven door Els Quaegebeur, die het belang van palliatieve zorg onderstrepen. Volgens De Hosson is palliatieve zorg een essentieel onderdeel van de geneeskunde. Niet alleen bij mensen die kanker hebben, maar ook bij mensen bij wie het (ziekte)proces geleidelijker verloopt, zoals bij Parkinson, COPD of dementie. Wat mij betreft past diabetes mellitus met complicaties ook in dit rijtje. Complicaties bij diabetes kunnen de kwaliteit van leven behoorlijk beïnvloeden, belangrijk om dit met de patiënt te bespreken en in het diabetesteam. Ik vind dit boek een aanrader voor elke zorgverlener.