De transitie van jongeren met diabetes type 1 van de kinderpoli naar de interne geneeskunde is vaak een zwakke schakel binnen de diabeteszorg. Uit diverse internationale studies blijkt dat deze overstap niet altijd goed gaat. Niet zelden verdwijnen jongeren voor kortere of langere tijd uit beeld en krijgen hierdoor niet de diabeteszorg die ze nodig hebben. Om uitval tot het minimum te beperken, heeft de transitiepolikliniek van het Maastricht UMC+ en Zuyderland Medisch Centrum (Sittard-Geleen- Heerlen) sinds oktober 2023 een transitiecoördinator, een nieuwe functie binnen het diabetesteam.
Binnen de transitiepolikliniek werken de afdelingen van kindergeneeskunde en interne geneeskunde van het MUMC+ en Zuyderland Medisch Centrum al jaren samen. Volgens de methode ‘Op Eigen Benen’ begeleidt de kinderdiabetespoli kinderen vanaf hun twaalfde jaar stapsgewijs naar meer zelfstandigheid en zelfredzaamheid rondom hun diabetes. Ouders krijgen de cursus ‘Los Vast’ aangeboden, waarin ze begeleid worden naar het loslaten van hun puber met diabetes, iets wat in de praktijk niet altijd eenvoudig is. Om zicht te houden op het psychosociaal functioneren van kinderen en jongeren, krijgen ze vanaf acht jaar om de twee jaar een uitnodiging om online een ‘KLIK-vragenlijst’ in te vullen.
Pilot transitiecoördinator
Bereiken de jongeren de leeftijd van achttien jaar en zijn ze klaar voor de overstap, dan vindt er een MDO (Multidisciplinair Overleg) plaats met de betrokken zorgprofessionals van kindergeneeskunde en interne geneeskunde. Op het moment dat de kinderen daadwerkelijk overgaan naar de volwassenpoli, is er een warme overdracht. Hierbij zijn naast de jongere ook de behandelaren van de kinderpoli en de toekomstige behandelaren van de volwassenpoli aanwezig. Om de puntjes op de i te zetten is de transitiepoli van MUMC+ en Zuyderland Medisch Centrum oktober 2023 gestart met een pilot waarin een transitiecoördinator het team aanvult.
Soepele transitie
Prof. dr. Martijn Brouwers, hoofd van de afdeling endocrinologie en stofwisselingsziekten van het MUMC+ zegt hierover: ‘De afgelopen jaren hebben we met het Zuyderland Medisch Centrum de transitiepolikliniek stap voor stap vormgegeven. Met de komst van een transitiecoördinator hebben we de laatste stap gezet. We hopen dat daarmee de transitie voor jongeren met diabetes type 1 zo soepel mogelijk verloopt. Daarbij komt dat de overstap naar het MUMC+ extra groot is, omdat patiënten ook in transitie gaan van het ene naar het andere ziekenhuis. Dat vergt extra begeleiding.’
Ondersteuning
Hiske Zeehuisen begon in oktober 2023 als transitiecoördinator. Daarnaast werkt ze als e-health medewerker bij de kinderdiabetespolikliniek Zuyderland Medisch Centrum. Zeehuisen heeft geen medische achtergrond. Voordat ze begon bij het Zuyderland Medisch Centrum werkte ze onder meer tien jaar als re-integratiecoach. Als zodanig begeleidde ze mensen met een afstand tot de arbeidsmarkt naar werk. Zeehuisen heeft zelf diabetes type 1 sinds haar 35ste. ‘Dat schept altijd een band, als ik jongeren met diabetes spreek’, zegt ze. ‘Mijn werk als transitiecoördinator is een pilot. Eind 2024 gaan we evalueren hoe het is gegaan. Uiteraard heb ik geen medische taken, maar ik ondersteun de jongeren en de diabetesteams bij de overgang van de kinder- naar de volwassenpoli.’
Op Eigen Benen
De methodiek ‘Op Eigen Benen’ heeft tot doel jongeren met chronische aandoeningen in de leeftijd van twaalf tot negentien jaar voor te bereiden op het zelfstandig worden en de overgang naar de volwassenenzorg soepel te laten verlopen. Hoe kunnen jongeren naarmate ze ouder worden op steeds meer terreinen de regie overnemen van hun ouders? De methodiek ‘Op Eigen Benen’ is ontwikkeld vanuit het perspectief van jongeren. Centrale thema’s zijn de stapsgewijze ontwikkeling van zelfstandigheid en zelfmanagement. Omdat de regie langzaam overgaat van de ouders naar de jongeren, worden ouders nauw betrokken bij het transitieproces. Daarnaast is het belangrijk de volwassenzorg er in een vroeg stadium bij te betrekken, bijvoorbeeld door een gezamenlijk overleg tussen de kinderpoli/ volwassenpoli en een transitiespreekuur (warme overdracht). Het onderzoek en de ontwikkeling van de methodiek ‘Op Eigen Benen’ vond plaats onder leiding van dr. Anneloes van Staa, lector transitie in zorg, Hogeschool Rotterdam.
Laagdrempelig
Zeehuisen werkt vanaf de kinderdiabetespoli Zuyderland Medisch Centrum in Heerlen. ‘Rond hun zeventiende krijgen de jongeren een informatiefolder over de transitie van hun diabetesverpleegkundigen. Hierin staat wat de overstap ongeveer inhoudt. Ook horen ze dan dat ik contact met ze ga opnemen. Dit doe ik telefonisch. Ik stel me kort voor en leg ze nogmaals uit wat er binnenkort gaat veranderen. Uit onderzoek weten we dat veel jongeren de overgang als groot ervaren. Bij de kinderpoli worden ze bij de hand genomen, herinnerd aan afspraken en een beetje gepamperd. Bij de volwassenpoli staan ze er meer alleen voor en is de diabetes meer hun eigen verantwoordelijkheid. Het eerste telefoongesprek dat ik met ze heb, is heel laagdrempelig. Ik vraag hoe het gaat op school, of ze een opleiding gaan doen, welke hobby’s ze hebben, of er binnenkort nog grote dingen gaan veranderen in hun leven, enzovoort. Ook vraag ik ze of ze klaar zijn voor de transitie en of ze nog vragen hebben. Soms besluiten we dat een kind nog een jaar of langer op de kinderpoli blijft, maar de meesten geven aan wel klaar te zijn voor de overstap. Daarna volgt de warme overdracht.’
Oudercursus ‘Los Vast’
Voor ouders is er ‘Los Vast’; een oudercursus die handvaten geeft over hoe ouders op een positieve, motiverende en accepterende manier met hun kind over diabetes kunnen communiceren. Hoe voed je een kind met diabetes op richting zelfstandigheid? Hoe kun je je kind loslaten en tegelijkertijd zorgen dat het veilig en gezond is? De cursus bestaat uit drie bijeenkomsten met andere ouders en een jaarlijks terugkerende boosterbijeenkomst. De oudercursus ‘Los Vast’ is een onderdeel van het Diabetes Groeimodel en is ontwikkeld door het KinderDiabetesCentrum Nijmegen (KDCN), tegenwoordig Vivendia.
Hoe is het gegaan?
Na de warme overdracht neemt Zeehuisen nogmaals telefonisch contact met de jongere op. ‘Ik vraag hoe het is gegaan en wat hun eerste indruk was. Vanaf dat moment volg ik ze op een afstandje. Ik stuur ze een reminder voor een afspraak en controleer of ze op consult zijn geweest. Ook de volwassenenpoli kan mij erop attenderen als iemand een afspraak heeft gemist. Ik neem dan contact op met de jongere. Eerst telefonisch en als dat niet lukt per app of mail. Ik zorg ervoor dat ik nooit controlerend of verwijtend overkom, maar ik informeer hoe het komt dat we hem/ haar niet hebben gezien en vraag wat ze nodig hebben om de volgende keer wel te komen. Vaak lukt het dan om een afspraak te maken. Ik stuur kort voor de afspraak nog een herinnering. Ik wens ze veel succes en laat weten dat ik later nog bel om te horen hoe het is gegaan.’
‘Ik stuur ze een reminder voor een afspraak en controleer of ze op consult zijn geweest’
Sluipmoordenaar
Eind dit jaar wordt de pilot geëvalueerd. ‘We gaan dan onder meer kijken of het aantal no shows is afgenomen, hoeveel kinderen zijn geactiveerd om toch naar het spreekuur te komen nadat ze een keer niet waren komen opdagen en hoe het gaat met de therapietrouw. Het is heel belangrijk dat deze jongeren ook rondom de transitie goede diabeteszorg krijgen. Ik zeg weleens: diabetes is een sluipmoordenaar. Op het moment dat je het verwaarloost, merk je het niet. De gevolgen van een langdurige slechte instelling krijg je vaak pas jaren later gepresenteerd. En daar zijn jongeren meestal niet mee bezig. Dit maakt ze extra kwetsbaar.’
Vanuit de zijlijn
‘Toen ik aan deze baan begon, was ik huiverig voor hoe de jongeren zouden reageren. Maar ze zijn veel toegankelijker dan ik had verwacht. Natuurlijk het blijven pubers en sommige jongeren zijn heel kort van stof, maar anderen vertellen juist veel. Ik merk dat de meesten het fijn vinden dat er nog iemand vanuit de zijlijn met ze meekijkt. Volgend jaar rond deze tijd zullen we meer over de uitkomsten van dit pilotproject kunnen vertellen, maar vooralsnog werk ik er met veel plezier aan.’
KLIK-vragenlijst
KLIK staat voor Kwaliteit van Leven In Kaart. KLIK heeft als doel om binnen de zorg meer aandacht te besteden aan het psychosociaal functioneren van kinderen en jongeren. Bij de kinderdiabetespolikliniek Zuyderland Medisch Centrum krijgen kinderen en jongeren met diabetes type 1 vanaf acht jaar elke twee jaar de uitnodiging om online een KLIK-vragenlijst in te vullen. De antwoorden worden in het daaropvolgende consult besproken. Transitiecoördinator Hiske Zeehuisen is verantwoordelijk voor het verzenden van de uitnodigingen, het bijhouden of ze zijn ingevuld en het onderzoeken en presenteren van de resultaten.
