‘Ouders van kinderen met type 1 diabetes staan er alleen voor’

30 maart 2023

Recent werd Malek (10) op de Intensive Care opgenomen met een diabetische ketoacidose. Hij was al drie weken ziek en vlak voor de opname misselijk en suf. We konden hem nog net op tijd een infuus met kalium en natrium geven en starten met een insulinepomp. Zijn glucosewaarden waren opgelopen tot boven de 22 mmol/l. Ik werd gevraagd de familie uitleg te geven over type 1 diabetes. Ik ben geen kinderdiabetes- verpleegkundige maar met whatsapp-ondersteuning vanuit het Albert Schweitzer Ziekenhuis ben ik de ouders gaan voorlichten. Nood breekt wet. De jongen bleek slim. Een paar dagen later kon hij mijn verhaal nog helemaal herhalen. Voor mij een opluchting, omdat ik niet zeker weet of mijn Arabisch goed begrepen wordt.

De verpleegkundige legt uit dat ze eens per drie dagen het insulinepennaaldje moeten verwisselen

Na twee dagen insuline-infuus mocht Malek naar de afdeling. Maar hoe nu verder? We vroegen de ouders een bloedglucosemeter te kopen met strips. Een FreeStyle Libre is geen optie, want dat is veel te duur. De kosten hiervoor lopen al snel op tot een half maandsalaris. De ouders van Malek zijn niet verzekerd, zoals de meeste mensen in Aswan. Het krijgen van een chronische ziekte zoals diabetes brengt veel kosten met zich mee en de ouders moeten alles zelf betalen. Het is de vraag of ze hiertoe in staat zijn.

Het lukte om de kinderarts te spreken te krijgen. Ze schreef het insulinebeleid voor de moeder van Malek op papier: 1x dd 10 EH Lantus om 22.00 uur en 3x dd 4 EH Apidra voor de maaltijd. Glucose meten voor elke maaltijd en twee uur na de maaltijd, met daarbij een voorzichtig bijspuitschema voor waarden < 12mmol/l. Ik kon direct beginnen met het geven van instructies over het injecteren. De volgende dag ging ik verder met de educatie over waar ze het beste kunnen injecteren en waarom het van levensbelang is om te weten wat de glucosewaarde is. Mensen leven hier met veel minder geld dan in Nederland. Ik weet niet hoeveel de vader van Malek verdient, maar de kans bestaat dat de behandeling te duur is en dat de familie gaat bezuinigen op het naaldjes verwisselen, glucose controleren of zelfs insuline toedienen. Ik begrijp daarom de verpleegkundige een klein beetje als ze uitlegt dat de moeder eens per drie dagen het insulinepennaaldje moet verwisselen. In Nederland doen we er alles aan om injectieproblemen te voorkomen, maar wat kun je zeggen als mensen het geld niet hebben? 

Malek en alle andere kinderen met type 1 diabetes – elke maand tussen de twee en vier kinderen – staan er met hun ouders helemaal alleen voor. Geen zorgsysteem, geen protocollen. Dat is even slikken. Ik ga proberen het gesprek aan te gaan met de artsen over het opzetten van een begeleidingstraject voor ouders met kinderen met type 1 diabetes zoals Malek.

Mei 2022 werden Sijda en Robin Wesselink-Groen voor een aantal jaren uitgezonden naar Zuid-Egypte door de Gereformeerde Zendingsbond (GZB), onder meer met als doel de verpleegkundige zorg te optimaliseren. Diabetesverpleegkundige Sijda gaat zich met name richten op het opzetten van een opleiding voor verpleegkundigen. Ook zal ze trainingen gaan geven. Rob gaat zich inzetten in de gehandicapten- en ouderenzorg. In DiabetesPro doen ze verslag van hun verblijf.

‘U moet afvallen’ is een te simpel en stigmatiserend advies 

12 apr 2024

Zes stappen uit de richtlijn Overgewicht en Obesitas

12 apr 2024

De kracht van luisteren naar de stem van jongeren

28 mrt 2024

Inloggen