‘Op controle gaan voelde als het afleggen van een examen’

© {je_article_foto-credit}

{je_article_foto-bijschrift}

Column

25 mei 2023 –

Regina Voorn

‘Uw HbA1c is niet goed.’ Dat kreeg mijn man Egon regelmatig te horen tijdens een consult. Op een gegeven moment maakte dit hem zo boos, dat hij besloot niet meer te gaan. Ruim tien jaar ging hij niet meer op controle. ‘Ik weet zelf ook wel dat mijn HbA1c niet goed is, maar ik doe mijn best’, zei hij altijd. Voor hem voelde het alsof hij een slecht rapportcijfer kreeg. In de tijd dat hij niet op controle ging, regelde hij zijn diabetes overigens wel stipt. Hij telde zijn koolhydraten en spoot op tijd. Jarenlang ging dit best redelijk. 

In 2012 belandden we in het ziekenhuis met onze oudste zoon Noël. Al snel werd duidelijk dat hij ook diabetes type 1 had. In een korte tijd kregen we veel uitleg van de arts en de diabetesverpleegkundige. Egon stond met zijn oren te klapperen. Hij hoorde dingen waar hij nog nooit van gehoord had, zoals ketonen bijvoorbeeld. We merkten dat de diabeteszorg was veranderd. We kregen meer informatie, er werd meer naar de mens gekeken en minder met het vingertje gewezen. Toch verliep het na de diagnose van Noël ook moeizaam. Hij kon zijn diabetes niet accepteren; een potje spontaan voetballen was er niet meer bij en ook moesten we in die tijd een paar keer een ambulance laten komen omdat Egon zijn hypo’s niet meer voelde aankomen. Noël haatte zijn diabetes, hij wilde er niets meer over horen. 

‘Ik ben pedagogisch medewerker maar ik kon mijn eigen zoon niet helpen’

Als ouders wisten we soms niet meer wat we moesten doen. Ik ben pedagogisch medewerker en vond het zo moeilijk dat ik mijn eigen zoon niet kon helpen. Om weer meer grip op de situatie te krijgen heeft Noël in 2014 een programma gevolgd bij Adelante Diacare4you. Hij was daar van maandag tot en met vrijdag intern. Alles kwam aan bod: van het tellen van koolhydraten tot support op mentaal vlak. 

De diagnose van Noël was ook een keerpunt voor Egon. Hij realiseerde zich dat hij -wilde hij een goed voorbeeld zijn voor zijn zoon- zelf weer op controle zou moeten. Voor het eerst had hij het gevoel dat er iemand tegenover hem zat die hem begreep en die hem informatie gaf waar hij wat mee kon. Maar het diabetesconsult blijft een gevoelig onderwerp. Egon en Noël weten precies wanneer hun instelling niet goed is. Ook weten ze dat ze op controle gaan voor hun eigen bestwil, maar toch hebben ze het gevoel dat ze falen als hun HbA1c te hoog is. Ze doen hun best maar diabetes regelen is een hele klus. Ze zijn vooral op zoek naar steun en begrip.

Regina Voorn (52) heeft een schoonvader, man en zoon met diabetes type 1

Volgend bericht

‘Ik vond een ‘oudere patiënt’ met diabetes type 1 van 39 jaar’