‘Ik vond een ‘oudere patiënt’ met diabetes type 1 van 39 jaar’

25 mei 2023

De redactie van DiabetesPro vroeg of ik met mijn artikel uit Egypte kon aansluiten bij het thema van dit nummer: de oudere patiënt met diabetes type 1. Zogezegd, zo gedaan. Ik vroeg onze internist of zij een oudere patiënt kent met diabetes type 1 die ik zou kunnen interviewen. De oudste patiënt die we konden vinden was een man van 39 jaar.

Mei 2022 werden Sijda en Robin Wesselink-Groen voor een aantal jaar uitgezonden naar Zuid-Egypte door de Gereformeerde Zendingsbond (GZB), onder meer met als doel de verpleegkundige zorg te optimaliseren. Diabetesverpleegkundige Sijda richt zich met name op het opzetten van een opleiding voor verpleegkundigen. Ook geeft ze trainingen. Rob werkt in de gehandicapten- en ouderenzorg. In DiabetesPro doen ze verslag van hun verblijf.

Toen ik deze vraag aan de internist stelde, vroeg zij mij: ‘Vanaf welke leeftijd is iemand ouder?’ Ik dacht aan de veilige kant te zitten door vragend te antwoorden: ‘Iemand ouder dan vijftig jaar?’ Waarop zij antwoordde: ‘Je zet me aan het denken, ik zie nooit oudere mensen met diabetes type 1 in mijn praktijk. Ik zal er eens op letten.’ Ik was geschokt door dit antwoord. Maar het klopt waarschijnlijk wel. Voor mensen met diabetes type 1 is de levensverwachting gemiddeld 44 jaar korter dan voor iemand zonder diabetes. Dan is het goed om te weten dat de gemiddelde levensverwachting in Egypte 74 jaar is.

‘Ik zie nooit oudere mensen met diabetes type 1 in mijn praktijk’

Een follow-up programma
Ziekenhuizen hebben hier nog geen geautomatiseerd patiëntendossier. Het is daarom niet gemakkelijk om na te gaan hoeveel diabetespatiënten er überhaupt met enige regelmaat hun arts bezoeken. Bovendien is er geen diabetes followup- programma. Patiënten komen langs als ze een actuele klacht hebben. Wat, zoals bekend, bij mensen met diabetes soms langetermijncomplicaties kan veroorzaken, zonder dat de persoon daarvan klachten ondervindt.

Nooit suiker
Uiteindelijk lukte het me om een man van 39 jaar met diabetes type 1 te spreken. De diagnose was bij hem op vijfjarige leeftijd gesteld. Destijds startte hij direct met insulinetherapie. Zijn familie kreeg goede instructies van een internist in Alexandrië. Het belangrijkste advies: voeg nooit suiker toe aan je voedsel en let op je portiegrootte.

Een droge neus
Het leven met deze chronische aandoening vindt hij niet gemakkelijk. Tijdens de puberteit sloeg hij veel adviezen in de wind. Later leerde hij zichzelf aan om suikerrijke producten zo goed mogelijk te vermijden. Hij heeft daarin een zelfbeheersing ontwikkeld die voor deze cultuur, waarin zeer veel zoetigheid en suiker wordt gegeten, uitzonderlijk is. Hij eet meestal tweemaal per dag en injecteert dan ook zijn insuline, maar controleert zelden zijn bloedsuikers. Hij zei: ‘Ik voel het wanneer ik te hoog zit. Ik krijg een droge neus, heb dorst en krijg het koud.’ Hypo’s heeft hij één à twee keer per week. Wanneer deze zich manifesteren, voelt hij ze goed aankomen en weet hij wat hij moet doen om eruit te komen.

Indringend gesprek
Deze man houdt van sporten, speelt voetbal en loopt dagelijks vele kilometers. Het zichzelf injecteren vindt hij geen probleem. Vroeger wel. Toen schaamde hij zich ervoor. Kortgeleden was hij bij de internist. Zijn HbA1c was te hoog met een waarde van 73mmol/mol en zijn nierfunctie was achteruitgegaan. De arts had een indringend gesprek met hem en wees hem op de langetermijncomplicaties.

Wat kan ik doen?
Hij zei dat hij zijn glucose graag beter wil regelen maar niet weet hoe hij dit moet aanpakken. ‘Waar moet ik beginnen. Ik ben vaak onderweg en heb geen gelegenheid om mijn bloedsuikers te controleren. Ik mis een dagritme en -structuur. Het zegt me ook niks, al die getallen. Het frustreert me als de waarden alsmaar te hoog zijn. Een sensor is te duur. Deze kost $ 80,-; een kwart van mijn maandsalaris voor een sensor van veertien dagen. Mijn verzekering vergoedt alleen insulinepennen en verder niets. Ik zou graag een insulinepomp willen maar het is hier te warm om die te dragen met vier à vijf maanden per jaar temperaturen boven de 40 graden. Wat kan ik eraan doen?’

Vaart maken
Jullie begrijpen dat ik popel om deze jongeman te begeleiden naar een beter diabeteszelfmanagement. Alleen al het gegeven dat mensen met diabetes type 1 hier gemiddeld 44 jaar korter leven dan iemand zonder diabetes, geeft mij de moed om vaart te maken met het realiseren van poliklinisch verpleegkundige diabeteszorg in ons ziekenhuis. Ik ga jullie daarover de volgende keer meer vertellen.

Oorzaken
Dit zijn zeer schokkende cijfers, maar wat kunnen hiervan de oorzaken zijn? Als eerste wordt genoemd dat mensen geen goede en tijdige diagnose krijgen met als gevolg dat ze overlijden omdat ze te laat medische hulp zoeken. Daarnaast heerst er in dit land grote armoede. De inflatie is in de afgelopen maanden met 50% gestegen. Bovendien is niet iedereen verzekerd. Gezondheidszorg is in principe gratis maar van zeer matige kwaliteit. Insuline en glucosestrips zijn duur. Behandelingen stoppen zomaar of worden heel summier uitgevoerd vanwege de oplopende kosten.

Diabetes in Egypte
Cijfers in de Diabetes Atlas van de IDF en de T1D Index

  • 39.133 van de totale bevolking (105 miljoen) heeft T1D = 0,04%
  • Eén op de zes mensen heeft de diagnose diabetes. Meestal is dit type 2 maar ook type 1 is een veel voorkomende diagnose en groeit met 6,7% per jaar.
  • Eén op de drie mensen heeft waarschijnlijk diabetes zonder dat zij een diagnose hebben. Er is geen screening of case-finding.
  • Eén op de zeven baby’s die wordt geboren heeft een moeder die diabetes had tijdens haar zwangerschap.
  • De levensverwachting van een persoon met diabetes type 1 is 44 jaar lager dan iemand zonder diabetes type 1.

Referenties:
www.t1dindex.org/countries/egypt/
www.diabetesatlas.org/2022-reports/

Wet Zeggenschap in de zorg van kracht

09 feb 2024

Bloed, zweet en tranen voor de genezing van diabetes type 1

09 feb 2024

Interactieve webpagina NDF helpt bij het stellen van de juiste diagnose bij alle subtypen van diabetes

25 jan 2024

Inloggen