Omstreeks 2013 liep Dana Lewis, een Amerikaanse met type 1 diabetes, tegen een probleem aan: zij en haar man Scott sliepen ’s nachts vaak door haar CGM-alarmen heen met gevaarlijke situaties tot gevolg. Samen zochten ze een manier om de alarmen luider te maken. Toen dit was gelukt, realiseerden ze zich dat er nog veel meer mogelijk is met diabetestechnologie. In 2014 bouwde Dana het allereerste Do-It-Yourself (DIY) closed loop-systeem en nam dit zelf in gebruik.  

Dit artikel is geschreven door Minou van Os. Zij heeft diabetes type 1 sinds 2019. Momenteel is zij als promovenda werkzaam bij de afdeling Medische Psychologie van het Radboudumc, van waaruit zij onderzoek doet naar Do-It-Yourself loopen en een DIY-training voor zorgprofessionals ontwikkelt.   

Inmiddels gebruiken wereldwijd duizenden mensen met diabetes een DIY-systeem voor hun diabetesmanagement. Nederland telt naar schatting zo’n 400 DIY loopgebruikers. Onder de hashtag #WeAreNotWaiting dragen ‘loopers’ uit dat ze niet willen wachten op langzame ontwikkelingen vanuit de industrie, maar zélf op zoek gaan naar manieren om hun glucoseregulatie en kwaliteit van leven te verbeteren. Hiermee is DIY closed loop een belangrijke aanjager geweest van de ontwikkeling van de commerciële loop-systemen die nu op de markt zijn.  

FEIT

Een DIY loop-systeem is niet voor iedereen met type 1 diabetes het beste behandelalternatief De keuze voor een bepaald systeem is zeer persoonlijk. Waar de een de ‘customizability’ en eigen controle van DIY waardeert, zal de ander een voorkeur hebben voor een ‘plug-and-go’ commercieel systeem met minder instellingen. DIY loopen is niet voor iedereen weggelegd. Je hoeft er niet enorm technisch voor te zijn, maar het is wél ontzettend belangrijk dat je gemotiveerd bent en er tijd en moeite in wilt investeren. Ook dien je over voldoende ‘diabeteskennis’ te beschikken, of bereid te zijn meer over diabetes te leren.

FABEL

Een DIY closed loop-systeem heeft geen meerwaarde boven de commerciële hybrid closed loop-systemen Vergeleken met de commerciële systemen, zijn DIY-systemen flexibeler en meer aan te passen aan de behoeften van het individu (Lewis, 2019). Je kunt aan meer parameters ‘draaien’ dan bij de commerciële systemen, waardoor je meer controle hebt over de glucoseregulatie. Dit kan, naast prachtige glucosewaarden, ook zorgen voor een sterk verminderde diabeteslast. Zo beschikt AAPS over de functionaliteit UnAnnounced Meals (UAM) waarbinnen je geen koolhydraten hoeft in te voeren en ze dus ook niet hoeft te tellen. Daarnaast heb je binnen DIY een vrijere keuze in de componenten: zo zijn de Eversense, FreeStyle Libre en Omnipod te gebruiken binnen een DIY-systeem. Bovendien is het bedienen van de DIY loop vanaf een smartphone of -watch erg discreet. Bij een patchpomp hoef je geen PDM mee te dragen en bij een draadjespomp hoef je de pomp niet onder je kleding vandaan te vissen.   

FEIT

Als diabetesteam mag je meekijken in uitleesprogramma ‘Nightscout’ als de persoon met diabetes daar toestemming voor geeft In alle gevallen zijn glucosegegevens wettelijk gezien eigendom van de persoon met diabetes. Deze kan beslissen om zijn of haar data al dan niet te delen met het behandelteam. Wanneer de persoon met diabetes toestemming geeft, kun je als zorgprofessional meekijken met een uitleesprogramma – of dat nou Diasend, Librelink, Nightscout of een ander programma is.  

‘Begeleiding en ondersteuning vanuit zorgprofessionals kan ontzettend waardevol zijn voor DIY closed loop-gebruikers’

FABEL

Het gebruik van een DIY closed loop-systeem is illegaal Er is niets illegaals aan het gebruik van open-source software. Integendeel: er verschijnt steeds meer wetenschappelijk onderzoek waaruit blijkt dat DIYsystemen veilig en effectief zijn (Boughton & Hovorka, 2019; Toffanin et al., 2020; Gawrecki et al., 2021; Knoll et al., 2021). Bovendien zijn de veiligheidsprotocollen van de meest gebruikte DIY loop-systemen transparant (Best, 2020).     

FEIT

Foutmeldingen en storingen kunnen bij commerciële systemen op dezelfde manier optreden als bij DIY Een foutmelding of storing kan iedere sensor- of pompgebruiker overkomen. Foutmeldingen treden ook regelmatig op bij commerciële systemen, en kunnen op dezelfde manier tot ontregelingen leiden als bij een DIY-systeem (Lewis, 2021). Ook als onderdeel van een DIY-systeem geeft een CGM nog steeds alarmen. Het is belangrijk om te weten hoe je moet handelen wanneer een storing optreedt, ongeacht het systeem dat je gebruikt.  

FABEL

Voor DIY closed loop gebruik je per definitie een oude pomp Er worden inderdaad oude pompen gebruikt, maar op het moment van schrijven zijn er daarnaast verscheidene insulinepompen op de markt die te gebruiken zijn voor een DIY closed loopsysteem, namelijk de Accu-Chek Combo, Accu-Chek Insight, DanaRS, Dana-i, Omnipod Eros en Omnipod Dash.

FABEL

Aan een DIY closed loop-systeem kun je als zorgprofessional niets bijdragen. Begeleiding en ondersteuning vanuit zorgprofessionals kan ontzettend waardevol zijn voor DIY closed loop-gebruikers. Denk bijvoorbeeld aan het faciliteren van onderdelen van het systeem of het meedenken over instellingen. Te allen tijde is het belangrijk om actief te vragen waar de persoon met diabetes behoefte aan heeft en wederzijdse verwachtingen uit te spreken. In verband met aansprakelijkheid is het belangrijk om de gesprekken en gemaakte afspraken rondom DIY in het medisch dossier op te nemen.  

Lees ook het interview van Minou van Os met de DIY-ontwikkelaar Bart

Referenties  

• Best, J. (2020). DIY artificial pancreases and the dilemma of unregulated devices. BMJ, 371. Boughton, C. K., & Hovorka, R. (2019). Is an artificial pancreas (closed‐loop system) for Type 1 diabetes effective? Diabetic Medicine, 36(3), 279-286.
• Gawrecki, A., Zozulinska-Ziolkiewicz, D., Michalak, M. A., Adamska, A., Michalak, M., Frackowiak, U., … & Araszkiewicz, A. (2021). Safety and glycemic outcomes of do-it-yourself AndroidAPS hybrid closed-loop system in adults with type 1 diabetes. PloS  One, 16(4), e0248965.
• Knoll, C., Peacock, S., Wäldchen, M., Cooper, D., Aulakh, S. K., Raile, K., … & Braune, K.  (2021). Real‐world evidence on clinical outcomes of people with type 1 diabetes using open‐source and commercial automated insulin dosing systems: A systematic review. Diabetic Medicine, e14741.
• Lewis, D. (2019). History and perspective on DIY closed looping. Journal of Diabetes Science and Technology, 13(4), 790-793.
• Lewis, D. M. (2021). Errors of commission or omission: The net risk safety analysis conversation we should be having around automated insulin delivery systems. Diabetic Medicine, e14687.
• Toffanin, C., Kozak, M., Sumnik, Z., Cobelli, C., & Petruzelkova, L. (2020). In silico trials of an open-source android-based artificial pancreas: a new paradigm to test safety and efficacy of do-it-yourself systems. Diabetes Technology & Therapeutics, 22(2), 112- 120.