Eén online plek om mensen met diabetes naar te verwijzen

Naast de reguliere diabeteszorg zijn er tal van initiatieven die mensen met diabetes ondersteunen, variërend van diabetes community’s, diabetesonderzoek, belangenverenigingen en andere organisaties. In deze rubriek stellen de diabetesorganisaties zich aan jullie voor. Dit keer de beurt aan diabetes.nl.

Diabetes.nl: één online plek om mensen met diabetes naar te verwijzen

Medio juni 2023 ging diabetes.nl live; een samenwerking van Bas van de Goor Foundation, Diabetes Fonds, Diabetesvereniging Nederland, Stichting DON en Stichting JDRF Nederland. Communicatieadviseur Hester van Thiel was betrokken bij de lancering van dit platform. Voor DiabetesPro schreef ze een artikel over hoe de diabeteszorgprofessional dit platform kan inzetten: ‘als een verlengstuk van de spreekkamer’.

Ellen (21 jaar) voelde zich al een tijdje niet zo goed. Vanochtend prikte haar huisarts een zeer hoge bloedglucose en stuurde haar meteen naar het ziekenhuis. Na een rollercoaster van onderzoeken, gesprekken, testresultaten afwachten, insulinetoediening, keuzes maken en leren spuiten, ligt ze bij te komen in een ziekenhuisbed. Langzaam komt het besef: ik heb diabetes type 1. Er is haar zoveel verteld, maar er zijn evenveel vragen. Waar begint de (online) zoektocht naar antwoorden? En welke informatie is betrouwbaar? Waar struikel je niet meteen over de ergste complicaties of ingewikkelde DIY-loopsystemen en waar vind je informatie die aansluit bij de kennis en behoefte die je op dat moment hebt?

Jungle van informatie
Bijna één op de veertien mensen in Nederland heeft een vorm van diabetes; iedereen kent wel iemand met diabetes in zijn omgeving. Op internet is veel informatie over deze aandoening te vinden, maar niet alles is bruikbaar en vindbaar. Mensen kunnen dit ervaren als een jungle van informatie. Daar komt binnenkort verandering in, vertelt Bartho Hengst, projectleider diabetes.nl. ‘Als je net de diagnose diabetes hebt gekregen, heb je talloze vragen. Of je jong bent, of oud. Of het om diabetes type 1, type 2 of een andere vorm gaat. Waar vind je de juiste antwoorden op je vragen, zonder in een moeras te verzanden van ongefundeerde meningen en horrorverhalen?’

Een verzameling linkjes op het bureaublad
Recent onderzoek heeft aangetoond dat mensen met diabetes veel en uiteenlopende vragen hebben. Op internet is veel te vinden over diabetes, maar mensen geven aan dat de informatie verspreid staat, vaak onvolledig is en soms zelfs tegenstrijdig. Dikwijls is de informatie ook niet relevant voor hun eigen situatie. Hengst: ‘Vooral vlak na de diagnose hebben mensen een grote informatiebehoefte. Bijna elke diabeteszorgprofessional heeft dan ook een verzameling linkjes op het bureaublad staan om patiënten naar te verwijzen; voor pompkeuze, leefstijladviezen en medische uitleg. Natuurlijk gaan mensen googelen, maar het is wel handig om ze enigszins op weg te helpen in hun onlinezoektocht. Als zorgprofessional wil je ook niet dat mensen op internet allerlei spookverhalen lezen, die je vervolgens weer moet ontkrachten in de spreekkamer.’

Getrainde moderatoren
‘Zorgverleners willen graag weten waar ze hun patiënten of cliënten naar verwijzen’, vervolgt Hengst. ‘Wij streven ernaar dat ze mensen met een gerust hart op diabetes.nl kunnen attenderen. De artikelen zijn geschreven door experts en inhoudelijk gecontroleerd door referenten, veelal artsen. De groepsgesprekken in de online community worden gefaciliteerd door getrainde moderatoren, zodat de sfeer goed is en er enige controle is op de inhoud die wordt gedeeld. En we toetsen al onze keuzes met een co-creatiepanel van bijna driehonderd meedenkers en meelezers. Dit panel bestaat uit mensen met diabetes, hun naasten en zorgverleners.’

Verlengstuk van het gesprek in de spreekkamer
‘Uniek is dat mensen de inhoud van diabetes.nl op maat kunnen trechteren’, zegt Hengst. ‘Zo is “De Wegwijzer” een handige filterfunctie, waarvan we verwachten dat hij veel gebruikt gaat worden. Door enkele vragen te beantwoorden over de persoonlijke situatie, in welke fase men zich bevindt en in welke onderwerpen ze geïnteresseerd zijn, ontstaat er een overzichtelijke resultatenpagina. Om de inhoud verder te verdiepen, kan men een persoonlijk profiel aanmaken. Dat stelt je bijvoorbeeld in staat om specifieke artikelen te bewaren, op een eenvoudige manier mensen zoals jezelf te vinden en deel te nemen aan groepsgesprekken. Op deze manier kan diabetes.nl dienen als aanvulling op de zorg in de spreekkamer.’

Verdieping van het gesprek
Een beter geïnformeerde en voorbereide patiënt betekent een verdieping van het gesprek tussen patiënt en zorgverlener. Hengst: ‘Dit kan de zorgprofessional ontlasten en bijdragen aan een betere therapietrouw. Mensen kunnen in hun eigen vertrouwde omgeving en op hun gemak bepaalde onderwerpen nalezen. Uiteindelijk hopen we ze hierbij te ondersteunen bij het maken van goede keuzes.’ 

Heb je vragen of tips?
Of wil je als zorgprofessional bijdragen aan het succes van diabetes.nl? Neem contact op met het team via communicatie@diabetes.nl.