De behoeften, voorkeuren en uitdagingen van jongeren met diabetes blijven vaak onderbelicht in onderzoek

26 augustus 2022

Jongeren met diabetes mellitus type 1 maken rond hun achttiende de overstap van de kinderzorg naar de volwassenenzorg. Het lijkt een formaliteit; inherent aan het volwassen worden met een chronische ziekte. De werkelijkheid laat echter een ander beeld zien. Vaak vindt de overstap plaats in een toch al turbulente levensfase waarin jongeren op dat moment verkeren. Daarom brengt het risico’s met zich mee. De daadwerkelijke overstap tussen zorgsystemen is bovendien slechts één gebeurtenis binnen het totale proces van ‘transitie in zorg’. Ook de voorbereiding op de overstap, de planning van de transfer en de opvolging in de volwassenenzorg behoren hiertoe. Speciale aandacht voor jongeren is hard nodig, maar tot op heden sluit de zorg daar helaas onvoldoende op aan.

Dit artikel is geschreven door dr. Mariëlle Peeters, docent Hogeschool Rotterdam, onderzoeker Kenniscentrum Zorginnovatie. Peeters (30) promoveerde 15 maart 2022 in de Gezondheidswetenschappen op haar onderzoek ‘Exploring and Evaluating Transitional Care for Young People with Chronic Conditions: Focus on type 1 diabetes mellitus’

De impact van diabetes op het leven van de jongeren is groot. Zij staan voor de uitdaging om een balans te vinden én te houden tussen enerzijds de ontwikkelingen in de persoonlijke levenssfeer zoals alle jongeren die hebben en anderzijds de veranderingen in zorg en behandeling die horen bij het volwassen worden met een chronische aandoening. Nieuwe uitdagingen in studie en werk en veranderende sociale relaties en rollen lopen parallel aan het overnemen van de verantwoordelijkheid voor en regie over de aandoening. Daarbij laten jongeren met diabetes hun vertrouwde omgeving en zorgverleners achter zich en moeten zij nieuwe behandelrelaties opbouwen. Deze veranderingen brengen risico’s met zich mee en zorgen voor instabiliteit en daarmee ook kwetsbaarheid in het leven van de jongeren. Dit kan zich bijvoorbeeld uiten in het niet meer komen opdagen bij consulten, verslechtering van gezondheidsuitkomsten zoals de bloedsuikerwaarden, maar ook in complicaties op de lange termijn en psychosociale problematiek zoals angst en onzekerheid. Het belang van goede transitiezorg voor jongeren met diabetes is dus groot.

VERKENNING EN EVALUATIE VAN TRANSITIEZORG
De kernprincipes van goede transitiezorg zijn, na jaren van (inter)nationaal onderzoek, duidelijk. Het gaat om organisatorische aspecten van de zorg rondom de overstap. Daarnaast zijn jongerenparticipatie en aandacht voor onafhankelijkheid en zelfstandigheid minstens zo belangrijk. Maar wanneer is transitiezorg nu écht succesvol? Deze vraag zou vooral vanuit het oogpunt van de jongeren beantwoord moeten worden. Hun behoeften, voorkeuren en uitdagingen blijven vaak onderbelicht in onderzoek, terwijl meer inzicht hierin noodzakelijk is om de zorg voor deze doelgroep verder te kunnen verbeteren en te verankeren in de praktijk. Daarnaast is onderzoek nodig om de verschillende vormen van transitiezorg met elkaar te kunnen vergelijken en evalueren, met als doel om tot de beste zorg te komen. Dit vormde de aanleiding tot een promotieonderzoek gericht op de verkenning en evaluatie van transitiezorg voor jongeren met chronische aandoeningen, met speciale aandacht voor diabetes type 1.

‘Het gaat om méér dan een gezamenlijk consult met professionals uit de kinderzorg en de volwassenenzorg’

TWAALF ZIEKENHUIZEN
Het eerste deel van het onderzoek gaat in op de vraag wat goede transitiezorg inhoudt. Om hierin meer inzicht te krijgen zijn drie studies uitgevoerd onder jongeren met diabetes type 1 in de leeftijd van vijftien tot en met 28 jaar. Zij hebben deelgenomen aan het tweejarige landelijke project ‘Betere Transitie bij Diabetes’, waaraan vijftien teams uit twaalf verschillende ziekenhuizen in Nederland meewerkten. De verschillende studies brengen in kaart hoe diabetes het leven van de jongeren beïnvloedt in termen van kwaliteit van leven en diabetes-specifieke stress. Daarnaast bieden observaties van poliklinische consulten in de transitiefase inzicht in de betrokkenheid van jongeren in de spreekkamer. Hoe ervaren zij dit en wat zijn hun behoeften en voorkeuren ten aanzien van de zorg en ondersteuning door professionals?

PSYCHISCHE DRUK EN MENTALE LAST
Stuk voor stuk benadrukken de studies het belang van een holistisch en persoonsgericht perspectief in transitiezorg. Dit betekent dat het in transitiezorg niet alleen om de medische conditie en de fysieke overstap naar een ander behandelteam gaat, maar dat het van essentieel belang is om een totaalbeeld te creëren van de jongere. Vragenlijstonderzoek bracht in kaart dat het hebben van diabetes een negatieve invloed heeft op de kwaliteit van leven van de jongeren. Zij hebben moeite om een balans te vinden tussen de eisen van het omgaan met diabetes enerzijds en hun persoonlijke en professionele leven anderzijds. Hoewel ze sociaal actief zijn, ondervinden veel jongeren nadelen in de vorm van problemen op school of werk, zoals concentratieproblemen en vergeetachtigheid. Ook hebben zij last van vermoeidheid. Zorgwekkend is dat meer dan een derde van de deelnemende jongeren psychische druk en mentale last als gevolg van diabetes ervaart na de overstap naar de volwassenenzorg. Die jongeren hebben bovendien minder positieve transitieervaringen, wat mogelijk suggereert dat de transitie in zorg zou kunnen bijdragen aan diabetes-specifieke stress.

SIGNALEN MISSEN
Aandacht voor kwaliteit van leven, screening van diabetesspecifieke stress en ruimte voor het bespreken en aanpakken van de individuele zorgen van jongeren in de spreekkamer zijn dan ook belangrijk. Op dit moment is dat nog onvoldoende het geval, bleek uit de observaties van poliklinische consulten van jongeren met diabetes in zowel de kinder- als volwassenenzorg. Er was weinig aandacht voor de manier waarop de jongeren met de diabetes omgaan. Niet-medische onderwerpen bleven over het algemeen onderbelicht. Gesprekken over het dagelijks leven waren vaak oppervlakkig. De signalen van jongeren werden niet altijd opgepakt en beslissingen over persoonlijke en gezondheidsgerelateerde doelen werden meestal niet in overleg met de jongeren genomen.

MEERWAARDE TRANSITIEPOLI
De transitiepoli waar zorgprofessionals uit de kinder- en de volwassenenzorg samenwerken in de zorg rondom de overstap, wordt vanuit het belang van een holistische en persoonsgerichte aanpak gezien als een optimale werkwijze in transitiezorg. Om meer inzicht te krijgen in de werkzame elementen en de meerwaarde van een transitiepoli ten opzichte van de gebruikelijke zorg is in het tweede deel van het onderzoek een uitgebreid evaluatiekader ontwikkeld. Dit is vervolgens toegepast binnen drie verschillende groepen jongeren: met cystic fibrosis, chronische darmziekten en diabetes. Door middel van verschillende onderzoeksmethoden werd de transitiepoli bekeken op structuur- en organisatieniveau (bv. welke professionals betrokken zijn en welke werkwijzen worden gehanteerd), op behandelteamniveau (bv. wat de ervaren bevorderende en belemmerende factoren zijn) en op patiëntniveau (bv. klinische uitkomsten en zorggebruik, maar ook ervaringen met transitie en zelfmanagementuitkomsten).

VERGELIJKEN IS COMPLEX
De evaluatie van transitiezorg of transitiepoli’s blijkt complex te zijn. De drie vergelijkende studies bij jongeren met cystic fibrosis, chronische darmziekten en diabetes laten zien dat er grote verschillen bestaan in de manier waarop transitiezorg wordt georganiseerd en uitgevoerd. Daardoor zijn de teams mét en zonder transitiepoli niet één op één te vergelijken. Opvallend was dat er eigenlijk nauwelijks verschillen werden gevonden tussen teams die meer aandacht besteden aan transitiezorg en teams die daar minder aandacht voor hadden. Desalniettemin lieten de evaluatiestudies enkele positieve uitkomsten van investeringen in transitiezorg zien, zoals betere transitie-ervaringen en meer tevredenheid met het proces, meer vertrouwen in zorgverleners en minder gemiste consulten na de overstap.

PERSOONSGERICHT PERSPECTIEF
Het blijft lastig om te zeggen welke elementen van transitiezorg nu écht bijdragen aan betere uitkomsten op patiëntniveau. Duidelijk is dat het gaat om méér dan een gezamenlijk consult met professionals uit de kinderzorg en de volwassenenzorg; goede transitiezorg vraagt om een holistisch en persoonsgericht perspectief. We moeten ons in de toekomst meer richten op ervaringen en tevredenheid van jongeren. Dit betekent voor de dagelijkse zorgpraktijk dat het belangrijk is om jongeren het gevoel te geven dat zij in staat zijn om zelf beslissingen te nemen, te handelen en voor zichzelf op te komen. Daarnaast is bewijs nodig om op organisatieniveau (bv. bij zorgmanagers) en op landelijk niveau (bv. bij beleidsmakers en zorgverzekeraars) een gevoel van urgentie te creëren voor de verbetering van transitiezorg. Vanuit die niveaus moeten samenwerking en afstemming tussen de kinder- en de volwassenenzorg immers worden gefaciliteerd. Op dit moment vormen organisatorische en financiële randvoorwaarden helaas nog te vaak een struikelblok in de uitvoering van goede transitiezorg. Een eerste belangrijke stap in die richting is hopelijk de onlangs gelanceerde landelijke Kwaliteitsstandaard Transitiezorg. Daarnaast is consensus over uitkomstmaten nodig en is er behoefte aan onderzoek dat de jongeren gedurende een langere periode opvolgt, bij voorkeur minstens vijf jaar na hun overstap naar de volwassenenzorg.

MEER INFORMATIE
Kwaliteitszorg Transitiezorg van FNO, een vermogensfonds voor én met mensen in kwetsbare situaties in Nederland.

Anita Wildeboer promoveert aan RUG

15 jun 2022

Mensen met lage gezondheidsvaardigheden hebben hoger zorggebruik

01 dec 2021

Is er verschil tussen de schoolprestaties van kinderen met en zonder type 1?

01 dec 2020

Inloggen